אין שר, אין ועדה - ויש חולים שנשארים בלי אוויר
יש רגעים שבהם אנחנו מגלים עד כמה החיים שבירים. כמה הם תלויים בשורה של החלטות קטנות - מה לאכול, האם לצאת לפגישה או להישאר בבית, האם לתכנן קדימה או להתרכז ברגע. עבורי, כמעט ארבע שנים וחצי של התמודדות עם סרטן המעי הגס בשלב מתקדם - הפכו כל פעולה יומיומית לשאלה קיומית. שגרת החיים הפכה לרצף בחירות רגשיות: בין אחריות לבריאות, בין תקווה לפחד. כל רגע הופך לחשבון נפש.
אבל, לרגע לא חשבתי שאצטרך להתמודד גם עם העובדה שהטיפול הרפואי שלי - יהפוך תלוי לא במחקר, לא במדע, לא במערכת הרפואית, אלא במשחק פוליטי. זה איננו סיפור על רובוטים או טכנולוגיה, אלא על תפקוד בסיסי של מדינה שמחזיקה בידיה את הכוח להאריך חיים - ופשוט לא טורחת להשתמש בו.
ועדת סל התרופות היא אחד המנגנונים הקריטיים ביותר בישראל. בכל שנה היא קובעת אילו תרופות וטכנולוגיות יצטרפו לסל הבריאות הציבורי. ההחלטות האלו הן ההבדל בין חיים לבין מוות, ובין חיים מוגבלים - לחיים בעלי איכות. הוועדה הזו אמורה להתכנס מדי שנה בסתיו, לבחון מאות בקשות מקצועיות ולהחליט מי תיכנס לסל. השנה - זה לא קורה וזה לא קרה. הוועדה לא מתכנסת, ולא בגלל מחסור בנתונים או מחלוקת על הגדרות רפואיות. היא לא מתכנסת כי אין שר בריאות שמוסמך למנות אותה. השר הקודם סיים את תפקידו בנסיבות פוליטיות, מינויו של שר חדש תקוע, והמערכת - פשוט קפאה. התוצאה ברורה: אין שר, אין מינוי, אין ועדה - ואין תרופות.
במדינה מתוקנת, לא היינו נדרשים לכתוב את השורות האלה. היה ברור מאליו שגם אם המערכת הפוליטית רועשת, הבריאות נמצאת מעל לכל. אבל בישראל של 2025, חיינו יכולים להשתהות חודשים עד שמחלוקת פוליטית תיפתר. ובינתיים - הזמן, הגורם שקובע יותר מכל בעולם של מחלות קשות - אוזל.
מאות תרופות וטכנולוגיות ממתינות על שולחנה של הוועדה. לפי הערכות, כ-110 מתוכן היו צפויות להיכלל בסל. בפועל, התרופות שהיו אמורות להיות זמינות לחולים בינואר עשויות להגיע, במקרה הטוב, במרץ או באפריל - ואולי אף מאוחר יותר. זה לא ״עיכוב טכני״. זה עיכוב בבדיקות, בגרורות, בכאבים.
לצד כל זה, מרחפת סוגיית תקציב הסל. במשך שנים התוספת השנתית לסל נמוכה בעקביות מהמקובל במדינות מפותחות. בשבועות האחרונים צפה אפשרות לקצץ אף בתוספת המצומצמת הזו. מצד אחד - ישראל מתפארת בהייטק פורח, בצמיחה גם במלחמה. מצד אחר - החלק שמאפשר להביא את החדשנות הזו לחולים עצמם, זה שמתרגם את המדע למציאות, הוא הראשון שנשחק.
כמתמודד עם סרטן, למדתי, כאמור, שהחיים מורכבים מהחלטות קטנות. למשל - לאכול ״נכון״ או לאכול מה שעושה טוב לנשמה? אבל בתוך המציאות הזו, מה שמכאיב במיוחד הוא העובדה שאנחנו, החולים, איננו מקבלי ההחלטות. אחרים הם אלה שמחזיקים בחיים שלנו.
דווקא בתוך ההתמודדות האישית מצאתי דרכים לחזור לחיים: לשחרר את ההלקאה העצמית, לחתור לחמלה. אבל שום אהבה עצמית - עמוקה ואמיתית ככל שתהיה - לא תחליף את הצורך בתרופה. נשימות עמוקות אינן תחליף לטיפול ביולוגי שעולה עשרות אלפי שקלים בחודש. העובדה שההתמודדות האישית שלי תלויה במערכת הציבורית אמורה להיות מובנת מאליה; במדינה בריאה, מערכת הבריאות אמורה להיות חלק ממנגנון קבוע, יציב, שמאפשר לי להילחם. ב-2025 בישראל - זה לא המצב.
ארגוני החולים, המשפחות, הפעילים - לא מוכנים לעמוד מנגד. פנינו לכנסת, לשרים, לחברי קואליציה ואופוזיציה. המסר שלנו ברור: יש להוציא את הפוליטיקה מסל התרופות. יש לדרוש שלושה צעדים דחופים: מינוי מיידי של שר בריאות; כינוס מיידי של ועדת הסל; וקביעת תקציב קבוע וצמוד מדד - מחוץ לשיקולים צרים.
כל עיכוב פוגע ישירות בחיי אדם. לא במטאפורה - ממש. ויש מי שיגידו שהטקסט הזה עדין מדי, שאני צריך לצעוק. אני מבין למה. אבל האמת היא שהטקסט הזה אינו רך - הוא עצוב. מאופק. אמיתי. הכעס הגדול ביותר הוא זה שמצליח להישמע צלול. אנחנו לא שבויים בידי אויב. אנחנו שבויים בידי בירוקרטיה ופוליטיקה. זה מצב שניתן לפתור - וצריך לפתור. וזה עניין של החלטה פשוטה: להחליט שהחיים קודמים לכל.
שחר עבוד הוא מנכ״ל ״צו מניעה והתמודדות עם סרטן המעי הגס״, מתמודד בעצמו עם המחלה
