$
משפט

העמותה לתסמונת רט: ועדת הסל חרגה מסמכות

ועדת סל התרופות סירבה לשקול טכנולוגיה חדשה להקלת סבלם של הלוקים בתסמונת רט, שלא יכולים לדבר ולזוז. עתירה לבג"ץ מבקשת לחייב אותה לדון בנושא

משה גורלי 09:0309.03.14

בסיפור הזה אין טובים ורעים. יש בו חולים וסבל אמיתיים המתמודדים על שמיכה תקציבית קצרה שאת מידותיה קובעת ועדת סל התרופות. בג"ץ דן בשבוע שעבר בעתירת העמותה לתסמונת רט נגד משרד הבריאות והוועדה שהחליטה לא לתעדף כלל טכנולוגיה רפואית חדשה להקלת סבלם של נפגעי התסמונת ולהעביר לטיפול ועדה בינמשרדית אחרת.

 

בא כוח העמותה הוא עו"ד תומר רייף ממשרד זיסמן, אהרוני, גייר ושות'. עו"ד שמואל זיסמן הוא אבא של הדר (17) שלוקה בתסמונת רט ומשמש יו"ר העמותה לתסמונת רט. התסמונת פוגעת בעיקר בבנות ומונעת מהן את היכולת לדבר, ללכת ולהשתמש ברגליים. היא גורמת לנפגעיה להיות כלואים בגופם - להבין את המתרחש סביבם אבל לתקשר עם העולם רק בעזרת תנועות העיניים.

 

 

ועתה נמצאה קרן אור בדמות טכנולוגיית תקשורת חדשה, תומכת־חליפית מבוססת מחשוב, שאמורה לעזור לחולים רבים שסובלים מתסמונות רט, ALS ועוד סדרה של מחלות איומות שמנוונות שרירים. "דינה של מערכת התקשורת", נכתב בעתירה, "היא כדין פרותזה המאפשרת הליכה או מכשיר שמיעה לאדם כבד שמיעה וכי מניעה של אותם ילדים מלתקשר עם הזולת הינה פגיעה קשה, שאינה עולה בקנה אחד עם חוקי היסוד, בלתי מוסרית ובלתי אתית באופן מובהק".

 

בעבר, נכשלו ניסיונות לערב את בג"ץ בהחלטות ועדת הסל. הסל מטבעו קטן מלהכיל ולממן את כל התרופות, הטיפולים, המכשירים והטכנולוגיות החיוניים. מלאכת התעדוף והבחירה קשים מנשוא ולבג"ץ אין הכלים להתערב. לכן, העתירה הנוכחית שונה במהותה. במרכזה הטענה שעצם החלטת הוועדה שלא לתעדף אינה חוקית וחורגת מסמכות. "כאשר משרד הבריאות מעביר לוועדה את התרופה או הטכנולוגיה, היא חייבת לתעדף", אומר עו"ד רייף. באת כוח המדינה עו"ד ערין ספדי־עטילה חולקת: "לשון הנוהל מאפשר לוועדה שיקול דעת שלא לתעדף אם הגיעה למסקנה שאין בידה את כל המידע".

 

יונתן הלוי יו"ר ועדת סל התרופות יונתן הלוי יו"ר ועדת סל התרופות צילום: עטא עוויסאת

 

לצד השאלה המשפטית האם הוועדה חייבת לתעדף, נמצא הדיון האמיתי: האם מדובר בטכנולוגיה אמינה ובשלה. לדברי המדינה מדובר עדיין "בטכנולוגיה שבמהותה אינה רפואית". פרופ' יונתן הלוי, יו"ר ועדת הסל אמר לאחר הדיון אמר: "החלטנו שלא לתעדף בגלל שאיננו יודעים כמה סובלים מהמחלה ואת דרגות החומרה שמחייבות התאמה אישית לכל חולה".

 

הטיעון הזה מקומם את העותרים. "המדינה פשוט סותרת את עצמה, יד אחת שלה לא יודעת מה עושה היד האחרת", אומר רייף ומצביע על המסמך שהגיש משרד הבריאות לוועדת ומפרט את כל המספרים. למשל, "בישראל היום חיים כ־700 ילדים בגילאים 3–21 וכ־220 מבוגרים הזקוקים למערכות תקשורת תומכת־חליפית ממוחשבות". ויש גם פילוחים, הערכות כלכליות ואף פירוטי עלויות לסוגי הטכנולוגיות השונים. כך, מתוך 700 הילדים, 200 לוקים במוגבלות מוטורית קלה שעלות המערכת עבורם היא 4,000 שקל. בדרגה הקשה ביותר יש 100 ילדים שסובלים מתסמונת רט, שעלות המערכת עבורם היא 35 אלף שקל, סך הכל - 3.5 מיליון שקל.

 

זירת מחלוקת נוספת היא הפרוטוקולים של דיוני ועדת הסל. "זו תרופה, שלא יהיה ספק, וזו תרופה שיש לה A9 (ציון גבוה ביותר - מ"ג) כי הנה, הם לא יכולים לתקשר, ופתאום הם כן יכולים לתקשר", אומר אחד מחברי הוועדה. לעומת זאת, המדינה מצביעה על ציטוטים אחרים. נדמה שפסק הדין שיינתן בקרוב על ידי השופטים מרים נאור, אסתר חיות וצבי זילברטל, יתנקז לפתרון שהציעו המדינה - תוך 10 ימים תתמנה ועדה בינמשרדית שתשב על מדוכה למצוא תוך שלושה חודשים, פתרון רפואי וגם תקציבי. אם לא יימצא כזה, הבטיחה ספדי, יחזור העניין לוועדת הסל, אבל רק לוועדת 2015.

בטל שלח
    לכל התגובות
    x