• תפריט
מוסף 09.08.2012

מסך נוגע ללב

עבור רבבות משפחות בעולם זו מהפכה: אלפי דיווחים מעידים שמשהו במסכי מגע של טאבלטים עוזר לילדים אוטיסטים להתמקד, ללמוד ולתקשר עם סביבתם. ההפתעה הזאת כבר השיקה מחקרים רחבי היקף, ובינתיים מפרנסת, בזכות הורים חסרי סבלנות, שוק של אפליקציות עמוסות בהבטחות

כשהפלאש הראשון מהמצלמה שלנו מבזיק יאיר ברגשבן, בן ארבע וחצי, צועק משהו בנורבגית. אמו שלומית צוחקת. "הוא אמר 'אל תמצמץ'. זה מה שאני אומרת לו כשאני מצלמת אותו". יאיר, שאמו עזבה את הארץ והתחתנה עם אזרח נורבגיה, יושב עכשיו על הספה בבית סבו וסבתו הישראלים ביבנה. הוא שקוע במשחק לימודי באייפד. בגרירת אותיות באמצעות האצבע הוא מאיית את המילים הנורבגיות "שולחן" "מספריים" ו"חילזון". כל איות מוצלח נענה בצלילי מחיאות כפיים שעולים מהמכשיר. משם הוא עובר לאפליקציית שיר הבוקר, ושר איתה תוך שהוא מתבונן בסרטון מונפש, ואחר כך לאפליקציה של סיפורים בעברית. הסיפור הראשון הוא "סיר הסירים", ויאיר מצביע על איברי גופו לפי הוראות הקריינית.

עד גיל שלוש וחצי יאיר כמעט לא דיבר. "חברים אמרו לי 'עזבי את הילד, יהיה בסדר', עד שיום אחד הגננת קראה לי ואמרה שהוא לא מתקשר, לא מסתכל בעיניים ובורח כשילדים אחרים פונים אליו", מספרת ברגשבן (37). "חשבתי שזה כיוון שבבית מדברים שלוש שפות, והיא אמרה לי שזה מוכרח להיות משהו אחר". בבדיקות מקיפות יאיר אובחן כאוטיסט. "אמרו לי 'אל תצפי מיאיר להרבה', ואני התחלתי לשאול את עצמי שאלות. האם אי פעם יהיה עצמאי? הוא יחיה איתנו בבית עד יום מותנו? פתאום לא היה לי אכפת מה ילמד ומה ייצא ממנו. רק המחשבה שיזדקן לבד, זה היה לי הכי קשה".

את השיפור הגדול במצבו של יאיר בשנה האחרונה ברגשבן מתארת כ"קסם". ולא רק היא. השיפור מצטרף לתופעה שמתועדת בעולם בשנים האחרונות, והחלה להיחקר ביסודיות לפני כשנתיים, אף על פי שהעיתונות האמריקאית כבר הגדירה אותה "המהפכה השקטה בקהילת האוטיזם". התופעה היא זו: ילדים שסובלים מאוטיזם, לרבות אוטיזם קשה שבודד אותם מסביבתם, מתחילים להיפתח באמצעות סמארטפונים ומכשירי טאבלט בעלי מסך מגע. הם לומדים ומשחקים בתוכנות צבעוניות, מביעים את רצונם והרגשתם בלחיצה על ציורים, ואף מרכיבים משפטים דרך ממשק המכשיר. השיפור נעשה בצעדים קטנים ותמיד לצד טיפול נרחב - יאיר, לדוגמה, מטופל מסביב לשעון בשיטת התמריצים והקנסות ABA - אבל מטפלים וחוקרים כאחד מעידים שמפגשים בין ילדים למכשירי מסך מגע הראו שיפורים מרחיקי לכת הרבה יותר ממה שהושג באמצעים שהיו קיימים עד היום לטיפול באוטיזם.

 

"בארצות הברית זו ממש מהפכה", אומרת ל"מוסף כלכליסט" שרון שחם, קלינאית תקשורת ומומחית לאמצעי תקשורת חליפית עם אוטיסטים, שעבדה שבע שנים בבית החולים לילדים בבוסטון. "מאז סוף 2010 הטאבלטים נכנסים במהירות למוסדות לחינוך מיוחד ולבתי חולים לילדים באמריקה. גם בארץ זה מתעורר, וכבר החלו כמה פיילוטים, בין היתר בבית איזי שפירא ובבתי ספר לחינוך מיוחד בראשון לציון ובהרצליה". גם באלוּטפים, פעוטונים של אלו"ט עד גיל שלוש, יוכנסו 20 אייפדים בשנה הבאה. "כל קלינאיות התקשורת שלנו מצוידות באייפד, שהפך לחלק סטנדרטי מהטיפול", מוסיף ד"ר הווארד שין, מומחה לאוטיזם מבית החולים לילדים בבוסטון. "20% מהמשפחות שאנחנו מטפלים בהן כבר מגיעות לטיפולים עם האייפד הביתי שלהן ושואלות אילו אפליקציות להוריד".

 

"כשנציגת גלנה, האלו"ט של נורבגיה, הוציאה אייפד במהלך סשן טיפול עם יאיר, ראינו שהוא ישר נתפס לזה והבין על מה ללחוץ", מספרת ברגשבן. "זה היה כל כך שונה ממה שהכרנו אצלו. חצי שנה ניסיתי ללמד אותו את האותיות, ובאייפד הוא למד אותן תוך שישה ימים. במשחק פאזלים הוא הגיע תוך חודש מ־12 חתיכות ל־48, ועכשיו הוא מרכיב בבית פאזלים מקופסה. האפליקציה של השירים גרמה לו להתחיל לשיר בגן, עם המכשיר על הברכיים, והיום הוא שר בבית בלי האייפד. הוא מאוד אוהב את 'התקווה' ו'ירושלים של זהב', ואומר לעצמו בסוף 'כל הכבוד יאיר'. והוא גם למד בעזרת האייפד לשחק עם אחרים. בכל יום מכניסים עוד ילד עם יאיר לחדר נפרד, והם משחקים בפאזל שבו כל אחד גורר חתיכה בתורו. תורות הם דבר שילדים עם אוטיזם מתקשים בו מאוד. ועכשיו הילדים ממש רבים מי יעבוד עם יאיר, כי מי שיעשה את זה ישחק באייפד ויקבל חצי עוגייה בסוף. זה הפך את יאיר למקובל באופן שלא היה מגיע אליו לבד. זה שהמכשיר הזה עשה בימים את מה שאני לא הצלחתי בחצי שנה, זה קסם".

 

יאיר ברגשבן שאובחן כלוקה באוטיזם והאייפד. אמו שלומית: "כששכחנו את אחיו הקטן יהונתן יאיר הראה לי את המילה 'כועס'" יאיר ברגשבן שאובחן כלוקה באוטיזם והאייפד. אמו שלומית: "כששכחנו את אחיו הקטן יהונתן יאיר הראה לי את המילה 'כועס'" צילום: עמית שעל

 

את המחשב קל להבין

 

מי שמכירים את הביטוי "על הספקטרום" יכולים לדלג על הפסקה הבאה, כי הם כנראה חיים אותה. "על הספקטרום" הוא המושג שהורים לילדים אוטיסטים אומרים כשהם מדברים על אדם שנמצא "על הקשת האוטיסטית", כלומר שאובחנה אצלו אחת או יותר מהפרעות ההתפתחות הרבות והשונות זו מזו, שהמדע צרר יחד ברישול וכינה "אוטיזם".

 

סוגי האוטיזם שונים זה מזה. מאחדים אותם שלושה סימני אזהרה שמופיעים יחד או בנפרד: קושי לתקשר עם בני אדם; עיוורון להבעות פנים, טון דיבור, שפת גוף ודינמיקות חברתיות; והתנהגות כפייתית. לפי הערכות, אחד מכל 110–160 ישראלים נמצא במקום כלשהו על הקשת האוטיסטית. כמה מהם אנשים שמתפקדים בחברה בהצלחה ורק בסיטואציות חברתיות מתנהגים באופן קצת חריג, ואפילו אינם יודעים שהלקסיקונים ממקמים אותם בקצה הקשת האוטיסטית. אחרים סובלים כל חייהם מניתוק ופרצי תוקפנות שמזכירים את התת־תפקוד של הלוקים בפיגור שכלי. ובאמצע ישנם הרבה שלבים, מסגרות מיוחדות, טיפולים תרופתיים ושיטות טיפול ושיקום. את חיי ההורים זה משנה לגמרי. גידול של אדם שסובל מאוטיזם בינוני עד קשה יכול לעלות בישראל כ־15 אלף שקל בחודש, מעבר להוצאות הרגילות על גידול ילד, ומקובל היה להאמין שתוצאת הטיפולים היא שיפור מזערי ברמת התפקוד, וגם זה לא תמיד מצליח.

 

עד לפני שנתיים. באמצע 2010 שאנון רוזָה, אמא לילד בן תשע שסובל מאוטיזם קשה ובלוגרית מוכרת בנושא הורות לילדים אוטיסטים, סיפרה איך הביאה הביתה את האייפד שיצא לשוק כמה שבועות קודם לכן, וגילתה שבנה ליאו מתחבר אליו בתשוקה שלא הפגין כלפי שום חפץ אחר, ומתחיל ללמוד ולהתבטא באמצעות המכשיר. "עם האייפד, ליאו מפגין מדי יום עוד עצמאות ועוד כישורים", כתבה רוזה בבלוג שניהלה אז. סיפורה פורסם ב"ריברפרונט טיימס", מקומון מהעיר סנט לואיס במיזורי, ובעקבותיו הגיע ל"ניו יורק טיימס", ל"וול סטריט ג'ורנל", לטלוויזיה הציבורית האמריקאית PBS ולכמה כתבי עת פופולריים בתחום האוטיזם.

 

טאבלט לצד מחשב תקשורת ישן טאבלט לצד מחשב תקשורת ישן צילום: עמית שעל

 

הסיקור הכתיר את התופעה בכינוי "המהפכה השקטה", והוביל גם לכתבה נרחבת בנושא בתוכנית "60 דקות" של רשת CBS. התברר שאלפי מקרים כאלה תועדו ברחבי העולם עוד מאז 2008, כשמטפלים והורים גילו שאוטיסטים מגיבים למכשירי אייפוד טאץ' ביותר עניין וסקרנות, עם יותר מיקוד ותוצאות יותר טובות מאשר לכרטיסיות הציורים ולמחשבי התקשורת המסורבלים שהיו בשימוש עד אז. מחקרים בהיקף מצומצם, של קבוצות ילדים קטנות, התנהלו מאז 2008 בבתי ספר לחינוך מיוחד באוסטרליה, קנדה וארצות הברית. התוצאות המעטות והאנקדוטליות הראו שמשהו בתקשורת דיגיטלית מגרת חושים שמגיבה למגע במסך ולא דורשת מבט בעיניים מדבר אל הסובלים מאוטיזם, והם מדברים אליו בחזרה. במחקר אחד, לדוגמה, הסבירו לכמה קבוצות של ילדים אוטיסטים בתפקוד בינוני עד נמוך איך לעבור בין כיתות באותה הקומה, ולכל קבוצה העבירו את ההסבר באמצעי אחר. בקבוצה שההוראות הוצגו בפניה מעל מסך שטוח ומבריק, בגרפיקה נעימה, יותר ילדים מצאו את דרכם בלי להתבלבל ובלי לצאת לנדודים חסרי תכלית במסדרונות. עוד בטרם התפרסמו מאמרים מרכזיים בתחום מתגבשת בין חוקרים רבים ההסכמה שבאופן מובהק, מכשירים בעלי מסך וגרפיקה צבעונית וברורה מושכים את תשומת הלב של אוטיסטים יותר מאמצעים אחרים, ושומרים על תשומת לבם לאורך יותר זמן.

 

המחקר המשמעותי ביותר בנושא נערך בימים אלה בקנדה. מוביל אותו פרופ' מתיו גודווין, מומחה עולמי לחקר האוטיזם מבית הספר לרפואה באוניברסיטת נורת'איסטרן בלונדון, שחוקר טכנולוגיות לטיפול באוטיזם גם במעבדת ה־Media Lab היוקרתית של אוניברסיטת MIT. בסוף 2010 גודווין הכניס אייפדים לשש כיתות חינוך מיוחד לאוטיסטים, וזה כשנתיים הוא אוסף נתונים על השפעתן של אפליקציות מיוחדות על הדיוק המוטורי של הילדים, יכולתם לתכנן סדרת פעולות, טווח הקשב, יכולות הלמידה והיקף הביטוי האישי שלהם. בראיון שהתפרסם לאחרונה הסביר: "מטרתנו לפתח מודל של התערבות מקצועית באוטיזם שעושה שימוש בעזרים כגון אייפד, וכרגע אנחנו מנסים להגיע לכמות מספקת של מידע". ד"ר רואנדה מקוואן מאוניברסיטת טורונטו, שמשתתפת במחקר, אמרה לתחקירני "60 דקות": "בדיקת ההשפעה של האייפד על הלמידה תארך כמה שנים טובות. כרגע אנחנו כבר מתחילים לראות שיפור בשיעור קטן".

 

בינתיים הנושא מככב בכנסים מקצועיים בנושא האוטיזם, שהגדולים שבהם נערכים החודש בכמה מקומות בארצות הברית. בכנס לטכנולוגיות תקשורת לבעלי מוגבלויות ISAAC שנערך השבוע בפיטסבורג הוצגו ממצאי סקר של ארגון קלינאי התקשורת בארצות הברית על היקף השימוש שיש כבר עכשיו באפליקציות טיפוליות באייפד: הורים ומטפלים משתמשים במכשירים בעיקר כאמצעי תקשורת ודיבור, דרך ללמד את הילד קשרי סיבה ותוצאה, עזרה בתכנון פעולות ואמצעי לתרגל הבנה של מצבים חברתיים. בכנס השתתפו גם מפתחי אפליקציות טיפוליות לאייפד ומנהלת השווקים המיוחדים ביצרנית האייפד אפל שרה הרלינג. בכנס השנתי השביעי של אגודת Autism Conferences of America שייפתח מחר יוקדש מושב הצהריים של היום הראשון לאפליקציות טיפול בטאבלטים. וגם בישראל, בכנס עמותת ISAAC ישראל לתקשורת לבעלי מוגבלויות, הוקדש יום שלם לאפליקציות אייפד.

 

"מה שהופך את האייפד לכל כך רלבנטי לבעלי אוטיזם הוא העובדה שהוא יחזיר לך תמיד את אותה התגובה לאותה הפעולה", אומר ל"מוסף כלכליסט" ד"ר מתיו בלמונטה, נוירוביולוג ומומחה לחקר האוטיזם ממרכז גרודן בפרובידנס, רוד איילנד, שמוביל גם הוא ניסוי נרחב בתחום, שנתוניו עדיין נאספים. "אנשים עם אוטיזם מתקשים להתמודד עם הגמישות של הסביבה, והשדרים המורכבים והלא עקביים של בני אדם יוצרים אצלם בלבול. למחשבים הצפויים יש עבורם אפיל עצום, והאייפד מאפשר לנו לפגוש את האוטיסטים בחצי הדרך. הוא מאפשר לנו לשוחח איתם בעולם של האינטראקציה הקבועה מראש שלהם, והם, מצדם, יכולים במסגרת הזאת ללמוד ולפתח יכולות חברתיות. והבונוס במכשירי טאבלט הוא הנוחות הפיזית וקלות ההפעלה וההבנה. זו טכנולוגיה אינטואיטיבית וידידותית שמותאמת אליהם. בשונה מאמצעים קודמים, שם הם אלה שהיו צריכים להתאים את עצמם אל הטכנולוגיה".

 

"זה שלב בתהליך שנמשך יותר מעשור", מוסיף ד"ר עופר גולן, ראש המגמה הקלינית של הילד במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בר־אילן וחוקר ותיק בנושא הטכנולוגיה בשירות האוטיזם. גולן משתתף כיום בפרויקט המחקר הבינלאומי Inclusion-ASC, לפיתוח אפליקציה שמלמדת ילדים הסובלים מאוטיזם לזהות הבעות פנים ורגשות. בפרויקט משתתפים נציגים משבע אוניברסיטאות, ובהם מנחהו לשעבר של גולן, חוקר האוטיזם המוביל ועטור הפרסים פרופ' סיימון ברון־כהן. "בשנות התשעים התנגדו לטיפול באוטיזם באמצעות טכנולוגיה, בטענה שהטכנולוגיה מבודדת ומנוכרת, ותגרום לילדים להיסגר עוד יותר מהעולם החיצון", אומר גולן. "התפיסה הזאת התחילה להתערער כשהמחשב הפך לזירה חברתית. אז החלו לשלב מחשבים בתרגולים וטיפולים, וגילו שלאנשים בספקטרום האוטיסטי קל יותר ללמוד ממחשב, כיוון שזו סביבה צפויה ושיטתית.

 

"הבעיה היתה הקושי של ילדים עם אוטיזם לבצע הכללה, כלומר לקחת את מה שלמדו על המחשב וליישם את זה בסביבות שונות ומצבים שונים. טאבלטים וסמארטפונים מאפשרים לקחת את סביבת הלמידה החוצה ולהיעזר בה בסביבת התפקוד.

 

"חשוב להבין שמטרת הטאבלטים והסמארטפונים אינה 'לנרמל' את האנשים שבספקטרום האוטיסטי, אלא לתת להם כלים להתבטא ולתפקד. ישנו הסיפור הידוע של הנערה הקנדית קרלי פליישמן, שאובחנה כסובלת מפיגור שכלי, עד שנתנו לה מחשב ובאמצעותו היא תקשרה, והתגלתה כבחורה נבונה שגם מסוגלת להסביר לאנשים בחוץ את החוויה של האוטיזם. בעצם, הטכנולוגיה יוצרת את הפוטנציאל להיחשף ליכולות ולכישרונות של אנשים עם אוטיזם, ולא רק לקשיים שלהם. ב'כוכב נולד' השתתפה רוני גינוסר, שהיתה עם אוטיזם בתפקוד גבוה מאוד, וכשהציגה את עצמה קראה מדף. מצב שבו החברה תתייחס לאנשים קצת שונים שמתבטאים דרך אמצעי עזר כתופעה נורמלית ולא כמשהו מחריד, זה האופק של המגמה הזאת".

 

תיקיית כרטיסיות תקשורת. הכוח בגירוי החושי שבמסך המגע תיקיית כרטיסיות תקשורת. הכוח בגירוי החושי שבמסך המגע צילום: עמית שעל

 

איך להיפרד עם אייפד

 

גיא, בן 15, לוקה באוטיזם ומוגדר כבעל "תפקוד בינוני עד נמוך". הוא שוקל כמעט 100 ק"ג. באוצר המילים שלו יש פחות מ־200 מילים, שנאמרות לעתים רחוקות ובקול לא ברור. רוב הזמן הוא נראה מנותק מסביבתו, לעולם לא מיישיר מבט לעיניים, ולעתים הוא מתפרץ ומתקשה להירגע. אני פוגשת אותו בכיתה בבית הספר לחינוך מיוחד "אופק" בהרצליה. יושבות איתו קלינאית תקשורת של משרד החינוך, דפנה ארנהיים, וסייע בית הספר דרור יבור.

 

בהדרכת ארנהיים, גיא מתבונן בתצלומים שמוקרנים על מסך האייפד ומציגים את סדרת הפעולות שעושים בקניות במכולת. הוא נראה מתוח כשעמית, צלם "מוסף כלכליסט", פותח את החצובה לצורך הצילומים. כשהצילום מתחיל המלווים אומרים שגיא מתוח, ורק כשמראים לו את התמונה הוא נרגע ומחייך ומסכים להמשיך. עמית לוקח את האייפד ומראה לגיא איך לצלם את עצמו עם המכשיר. גיא מצלם את עצמו 36 פעמים, ומראה לארנהיים את התמונות. ואז הוא מרים את האייפד ומכוון אותו אל עמית, שמנופף אליו. גיא מתעד את הפרידה.

 

בארבע השנים האחרונות גיא תקשר באמצעות די־בור, תוכנה בעברית לאוטיסטים ומוגבלי דיבור שפועלת על לפטופ משוריין ומסורבל, שנועד לשרוד חבטות והטחה ברצפה. בתוכנה לוחצים על תמונות שמייצגות מילים, ובתגובה נשמעת הקלטה של המילה. בבית הספר המורות עובדות איתו על מעבר לאייפד. אמו איילת מספרת על הכוח הרב שבתקשורת דרך מתווך טכנולוגי: "לא מזמן היה לגיא משהו בעין והלכנו למיון", היא מספרת. "זה סרט. אני, בעלי והמטפלת הפיליפינית ניסינו להחזיק אותו כדי שיבדקו לו את העין, ולא הצלחנו. ואז אמרתי לו: 'עכשיו' ולחצתי על תמונה של רופא, ו'אחר כך' ולחצתי על קניון, ואחריו על שוקולד. פתאום הוא נתן לרופא לבדוק אותו. יום אחד, כשחבט לעצמו בראש ולא הבנו למה, שאלנו אותו מה קרה, והוא הראה לנו על המסך 'כואב' 'ראש'".

 

ההצצות למחשבותיהם של הסובלים מאוטיזם הן אחד הדברים המופלאים ביותר שהמכשירים החדשים מאפשרים. "בכיתה של גיא יש שישה ילדים, ועם כולם התחלנו לתקשר באמצעות אייפדים", אומרת ניצן זרחי, מנהלת המכון הטיפולי־התפתחותי עידן וקלינאית תקשורת באלו"ט. זרחי מנחה שיחות כיתה באופק, שנחשבות לאירוע השיא בשבוע. "בשיחות אני שואלת שאלות והילדים משיבים בלחיצה על סמלים. כשגיא יצא לנופשון של אלו"ט, שזה בילוי של סוף שבוע בלי המשפחה, שאלתי אותו איך הוא מרגיש עם זה, והוא סימן תשובה אמביוולנטית: 'רגוע' אבל 'מבולבל'. בשיחה שערכנו ביום המשפחה ביקשתי מכל ילד לבחור אח אחד שלו, ולספר מה הם רוצים לעשות איתו. אלה שש התשובות שקיבלתי על האחים". היא מראה לי את רצפי המילים שתיעדה מהאייפד שלה: "שחף, לשחק, יחד". "לירון, מצחיק". "אמיר, שקט, אוהב, שמח". "שירי, לחבק, יחד". "עידן, כואב, לצבוט". "עופרי, לצבוט, מתגעגעת, נהדר". ספק אם האחים והאחיות יודעים שזה מה שעובר בראש של בן משפחתם האוטיסט, שיושב לידם במבט אטום ובקושי מגיב.

 

"כשאחד הילדים בכיתה היה אמור לעזוב, כי הוריו החליטו לשכנו בהוסטל, שאלתי את הילדים איך היו מרגישים אם היו צריכים לעזוב את הבית", אומרת זרחי. "רובם לחצו על סמלים כגון 'פוחד', 'מבולבל' ו'סקרן'. שאלתי אותם מה הם מאחלים לילד שעובר, ומה שמעניין זה שיש להם המון אייקונים של ברכות, אבל חזר אצלם איחול אחד, 'שיהיו לך חברים'".

 

גיא וקלינאית התקשורת דפנה ארנהיים. אמו: "שאלנו אותו למה הוא חובט בעצמו והוא הראה  לנו על המסך:  'כואב' ו'ראש'" גיא וקלינאית התקשורת דפנה ארנהיים. אמו: "שאלנו אותו למה הוא חובט בעצמו והוא הראה לנו על המסך: 'כואב' ו'ראש'" צילום: עמית שעל

 

השוק מקדים את הידע

 

"העובדה שעדיין אין מחקרים מבוססים שמודדים יעילות של אפליקציות אייפד לטיפול באוטיזם לא עוצרת את המפתחים, שרוצים להרוויח מהר, ואת קהילת המטפלים שרוצה לקבל מוצרים בהקדם", אומר בלמונטה. "גם אני עובד כרגע עם קבוצת מחקר על אפליקציה שמלמדת אוטיסטים בתפקוד גבוה להצביע על דברים שהם רוצים או שאליהם הם רוצים להתייחס. אנחנו מנסים להתקדם לאט ולהעביר את הפיתוח במבחנים מדעיים, אבל גם זה נדיר. במגזר העסקי זזים הרבה יותר מהר".

 

ואכן, מאז השקת האייפד עלו לחנות האפליקציות שלו כ־200 יישומים לטיפול באוטיזם: אפליקציות שמחליפות את כרטיסיות הציורים הישנות שבעזרתם המשתמש מבטא רצונות ורגשות, אפליקציות שמלמדות לשיר או לאיית, אפליקציות שמלמדות להתבונן בעיניים, משחקי פאזלים, ועוד יישומים שכל אחד מהם מטפל במיומנות אחת שנחוצה לסובל מאוטיזם.

 

נימאייר. התחיל מעזרה לחבר נימאייר. התחיל מעזרה לחבר

"הרבה מאיתנו הגיעו במקרה לפיתוח התוכנות האלה", אומר ל"מוסף כלכליסט" דיוויד נימאייר, מייסד חברת AssistiveWare, שפיתחה את האפליקציה הפופולרית ביותר באנגלית לתקשורת עבור מתקשים ובעלי אוטיזם. האפליקציה, Proloquo2Go, היא גלריית סמלים שמאפשרת, באמצעות לחיצות, ליצור סדרות מורכבות של משפטים ובקשות. "הרקע שלי הוא בגיאוגרפיה, עם התמחות בחקר מדבריות. בתחילת שנות התשעים חבר טוב שלי עבר תאונה קשה שהפכה אותו למשותק, וכדי לעזור לו שיניתי מקצוע. פיתחתי את התוכנה לפני הרבה זמן למחשבים. יותר משליש מהמשתמשים בתוכנה הם בעלי אוטיזם". גם יוסי בלום, מפתח אחת התוכנות המעטות בעברית, די־בור, פיתח את התוכנה במקור עבור בנו מתן הסובל מצירוף של לקויות.

 

"אפליקציות בעברית כמעט אין כי השוק שלכם קטן מדי", אומר בלמונטה. "העצה להורים כיום, כשעדיין אין גיבוי מחקרי להבטחות הטיפוליות, היא פשוטה: אם זה נראה כמו משהו שעוזר לילד, וזה לא מזיק, ולא עולה המון, לכו על זה. אבל חשוב שיהיה ליווי של מטפל, ושלא תאמינו מיד לכל ההבטחות של המשווקים".

 

אורלי אלשייך, קלינאית תקשורת מהרצליה שעובדת עם ילדים בעלי אוטיזם בגילי הגן ובית הספר, אומרת: "אפליקציות למכשירים עם מסכי מגע טובות משמעותית מהשיטות הישנות של כרטיסיות או לפטופים יקרים ומיושנים. אבל זה לא מתאים לכל ילד, וזו עבודה מאוד רצינית להביא ילד לתקשר דרך האייפד. אם סתם מביאים לו אפליקציה ואומרים לו 'תסתדר' המצב עשוי להידרדר. בלי ליווי של מטפל הילד יכול לשקוע עמוק יותר בתוך עצמו, עם האייפד".

 

צחור. האייפד לבד אינו מספיק צחור. האייפד לבד אינו מספיק

עוד אזהרות מגיעות מהעוסקים בתחום. "האייפד יכול להיות אסטרטגיה בתוך תוכנית טיפולית, אבל הוא לא התוכנית", אומרת ד"ר דיצה צחור, מנהלת המרכז לאוטיזם באסף הרופא. "כשאייפד מסייע לילד לשיר בגן, צריך ללמד את הילד שצריך לעשות את הפעולה גם בלי המכשיר. הישג שנעשה רק באמצעותו אינו עומד בפני עצמו".

 

ויש מי שמבקשים לצנן את ההתרגשות אפילו יותר. "הפוטנציאל העיקרי שאני רואה במכשירים האלה הוא באפשרות לאסוף בזמן אמת מידע כמותי על ביצועי מטופלים, במקום להסתפק בבדיקת התוצאות בלבד", אומרת ל"מוסף כלכליסט" ד"ר קתרין היל, מומחית לאוטיזם והפרעות תקשורת בבית הספר לרפואה באוניברסיטת פיטסבורג. "מאגר נתונים שייווצר באופן הזה יעזור להשיב להרבה שאלות מחקריות. הבעיה היא שכרגע עדיין אין אפליקציות בדוקות או מידע שמאשש את היתרון הטיפולי של האייפדים. לכן אנחנו מוכרחים להיזהר. ייתכן מצב שבו הרבה ילדים עם אוטיזם כלל לא יצליחו להתמודד עם המסכים המתחלפים, ילכו לאיבוד באפליקציה ופשוט יישארו מרותקים לתצוגה המגרה. זה יכול ליצור רושם כוזב של שיפור".

 

אמא שלך מטומטמת

 

אבנר לנגוצקי (40), בנם של הגיאולוג ויוזם קידוח תמר יוסי לנגוצקי ואשתו רותי, אובחן בגיל שנתיים וחצי כאוטיסט. מגיל שלוש וחצי ועד היום לא דיבר. "כשהיה תינוק אבחנו אצלו בין היתר שיבושים בעיבוד השמיעה", מספרת אמו רותי. "הוא היה שומע הליקופטרים מרחוק, אבל לא מגיב כשחפץ היה נופל לידו. היו לו אטמי אוזניים, ויום אחד ראיתי שהם נעלמו. שאלתי אותו 'איפה הפקקים?' בלי ציפייה לתשובה, כי הוא כבר החל לסגת. הוא ענה לי פתאום 'בפה'. שאלנו אותו 'אבנרצ'יק, למה זה בפה?', והוא ענה לי: 'במבה'. זו היתה השיחה האחרונה שלי איתו".

 

לנגוצקי מתכוונת עכשיו, בגילים המתקדמים של בנה ושלה, לנסות לטפל בו בעזרת טאבלט. "שמעתי על זה בשבוע שעבר ואני עומדת לנסות", היא אומרת. "אבנר סוחב כל הזמן רגשות של תסכול מחוסר היכולת שלו לתקשר איתנו, האנשים שהכי קרובים אליו. אני רואה פה סדק. יותר מסדק. זו יכולה להיות פתיחת שער אדירה. את יודעת, אני כל הזמן אומרת לאבנרצ'יק, 'אני יודעת שיש לך מחשבות כל כך מדהימות בראש, מוזיקה יפה, יש כל כך הרבה שם בפנים. חבל רק שאמא מטומטמת שהיא לא מבינה אותך', ושנינו יושבים וצוחקים עד דמעות".

 

ניצן זרחי. "שאלתי את גיא איך ההרגשה לצאת לנופשון בלי המשפחה, ודרך האייפד הוא נתן תשובה אמביוולנטית: רגוע, אבל מבולבל" ניצן זרחי. "שאלתי את גיא איך ההרגשה לצאת לנופשון בלי המשפחה, ודרך האייפד הוא נתן תשובה אמביוולנטית: רגוע, אבל מבולבל" צילום: עמית שעל

 

שלומית ברגשבן גאה בהישגים של בנה יאיר, אבל האתגר האמיתי שלה עוד לפניה. באחרונה גם אחיו הצעיר של יאיר יהונתן, עוד לא בן שנתיים, אובחן כבעל אוטיזם קשה ומורכב משל אחיו הגדול. כיוון שאין תוכנת תקשורת מתאימה בנורבגית, שלומית עובדת כבר חודשיים על התאמת אפליקציה ייחודית שתסייע ליהונתן לפתח שפה ולהתבטא. מדי לילה היא סורקת מאות סמלים ותמונות שעוצבו במיוחד בידי חברת כרטיסיות תקשורת לאוטיסטים, ומזינה אותן לתבניות ריקות של אפליקציה בשם "אוטיזם מייט", מקליטה את המילה המתאימה בנורבגית ונעזרת בתוכנות סנתוז קול מיוחדות כדי לתקן את המבטא.

 

את התקווה היא מקבלת כשהיא מתבוננת ביאיר ובכברת הדרך שעבר. באחרונה שמע את אחיו בוכה על כך שנשאר בצד בלי שיקדישו לו תשומת לב. יאיר רץ לכרטיסיות הציורים הישנות, שאיתן טופל לפני כניסת האייפד, והראה לאמו את הכרטיס שמבטא את המילה "כועס". לפני שבועיים הוא אמר לאמו בפעם הראשונה: "יאיר אוהב את אמא".

 

לפני שנפרדתי מהילד הבלונדיני הקטנטן ומאמו, שאלתי אם מותר לי לתת ליאיר חיבוק ונשיקה. יאיר לא לחץ על אף תמונה באייפד, לא שלף כרטיס ולא דיבר. הוא רק ניגש והפנה אליי את הלחי.

35תגובות
בטל שלח
  • המומחים מדברים שטויות שחבל על הזמן, זה כל כך מייאש וכל כך כואב זו פשוט שערוריה לשמוע איך כל המומחים הגדולים ועטורי הפרסים והתקציבים מדברים על אוטיזם בלי להבין שום דבר ממנו
    הם משליכים עליו בדיוק את כל מה שדפוק בהם ומפספים לחלוטין בדיוק את כל מה שמופלא באוטיזם
    הבעייה הכי גדולה של האוטיסטים כיום זה המומחים והמטפלים
    משה, (04.05.14)
  • מרגש עד דמעות !!! (ל"ת)
    רות, (28.12.12)
  • זה מדהים שמכשיר שהופך את רב האוכלוסיה לאוטיסטים, הופך אוטיסטים לתקשורתיים יותר (ל"ת)
    יעל, (21.08.12)
  • השינוי עצום!!! אני מכיר את יוסי בלום ואת בנו שעבורו התוכנה שלו פותחה - אתם לא מבינים איזה אושר זה פתאום ממש לדבר איתו ולהבין מה הוא חושב ורוצה.

    שי
    שי, (13.08.12)
לכל התגובות