• תפריט
מוסף 04.08.2016
שאלות מוסף 4.8.16 ראש

אלרגים לעולם

בלב מדבר אריזונה, בעיירה בשם סנואופלייק, חיים עשרות אנשים שנמלטו מהעולם החיצון. לדבריהם הם סובלים מ"מחלה סביבתית", שהופכת אותם לרגישים כמעט לכל מרכיבי העולם המודרני: מחשמל, דרך פלסטיק עד בשמים. מסע בעיירה חושף מקום שבו הבריאים הם המצורעים, הרפואה הקונבנציונלית מוקצית מחמת מיאוס, והחולים שולטים בגורלם בעזרת כללי טהרה קפדניים

קתלין הייל, "הגרדיאן" 22:2205.08.16
דברים רבים גרמו לסוזי כאב: מוצרים ריחניים, מוצרי פלסטיק, חומרי הדברה, בדים סינתטיים, עשן, קרינה אלקטרומגנטית, והרשימה עוד ארוכה. פליטת עשן ממכונית גרמה לה להרגיש רע במשך ימים, בשמים עוררו אצלה התקפים. לכן היא עברה לסנואופלייק באריזונה.

 

"יצאתי מהמכונית ולא נזקקתי למכל החמצן שלי", היא מספרת ומחייכת אליי מבעד למראה האחורית במכוניתה. "יכולתי ללכת".

 

במקום שבו היא מתגוררת עכשיו יש כ־20 משקי בית. בדומה לסוזי, רוב התושבים בסנואופלייק סובלים מ"מחלה סביבתית", כפי שהם מכנים אותה — אבחנה שנויה במחלוקת שמייחסת מכאובים שונים לזיהום.

 

הברכיים שלי התנגשו זו בזו כשהמכונית פנתה לשביל עפר נוסף. מאי (ריאן), הצלמת שהצטרפה אליי, היתה עסוקה בצילום תמונות נוף מהמושב הקדמי. באנו לביקור של ארבעה ימים כדי לגלות מדוע עשרות אנשים בחרו להקים את הבית שלהם פה, וסוזי הסכימה להיות המארחת שלנו, אך רק בתנאי שלא נבקש חוות דעת חיצונית מפסיכיאטרים על המחלה שלהם.

 

סטין, אחד מתושבי העיירה סנואופלייק, מגן על עצמו בעזרת מסיכת סינון אוויר. לדבריו הוא אלרגי לחשמל, מחשבים, WiFi ודיו טרי. הוא מדפיס אימיילים, קורא אותם כעבור יממה כשהדיו מתייבש, ועונה עליהם בכתב יד סטין, אחד מתושבי העיירה סנואופלייק, מגן על עצמו בעזרת מסיכת סינון אוויר. לדבריו הוא אלרגי לחשמל, מחשבים, WiFi ודיו טרי. הוא מדפיס אימיילים, קורא אותם כעבור יממה כשהדיו מתייבש, ועונה עליהם בכתב יד צילום: Mae Ryan/Guardian News & Media

 

"המצב שלו קשה", היא אומרת ומצביעה על שביל הגישה לביתו של שכן. על השלט בכניסה כתוב: "אין כניסה לאורחים לא צפויים". מבטי פונה לעבר גדרות תיל ועצי ערער מתים. הרים לבנים נראים באופק. אנחנו עוצרים וסוזי מחווה לעבר מאי, שפותחת שער המעוטר בקישוטי חג מולד צהובים.

 

התפיסה שלפיה הנוחיות המודרנית גורמת לכאב החלה להתגבש כבר באמצע המאה ה־19. ב־1869 פרסם הרופא ג'ורג' בירד כמה מאמרים שבהם האשים את הציביליזציה המודרנית, ותחנות כוח שהתבססו על קיטור, במכאובים כמו "עייפות, גירויים במוח, כאבים, לחץ וכבדות בראש". סימנים נוספים לרגישות כימית, לטענתו, כוללים "פחד חברתי, פחד מהישארות לבד, פחד מהזדהמות (...) פחד מפחד (...) פחד מהכל". הוא כינה את המחלה "נוירו־חולשה" (Neurasthenia). סוזי קוראת לזה "להיות אלרגי לעולם כולו".

 

סוזי הזהירה אותנו שדב, מעין שותפה שלה שחיה בחנייה, רגישה ביותר לריחות. כדי להגן עליה הסכמנו למגוון דרישות: לא נשכור מכונית או נישן באכסניה, מכיוון שאלה מקומות שמשתמשים בהם בחומרי ניקוי כימיים. היה עלינו ללבוש את הבגדים של סוזי ולישון בבית שלה. היא השביעה אותנו לא לעשות סלסול בשיער לפני בואנו, מה שגרם לי לחשוב שהיא כנראה באמת נמצאת במדבר כבר הרבה מאוד זמן.

 

בשבועות שלפני הביקור נמנענו, מאי ואני, ממייק־אפ, קרם גוף, בושם, תכשירים לשיער ומרככי כביסה מבושמים. השתמשנו בסבון ושמפו נטולי ריחות, וכן בדאודורנט טבעי, שלפי התיאור על האריזה הוא כנראה אבן שהורמה מהאדמה והוסיפו לה מכסה. למרות כל מאמצינו זיהה האף הרגיש של דב את ריח הגוף שלנו. מבחינתה הפצנו ניחוחות של חנות סבונים שהוצפה בוודקה, או כפי שהיא ניסחה זאת: "פרחוני, עם ממסים כימיים. אתן ריחניות".

 

תאכלו כרוב ותתפשטו

 

לא היה קל להגיע לסנואופלייק (Snowflake, פתית שלג). התעוררתי לפנות בוקר, הקאתי בטיסה במטוס קטן של שישה נוסעים והלכתי קילומטר וחצי במורד מחלף עמוס בעיר ששמה סנואו לאו, כ־260 ק"מ מפיניקס, כל זה רק כדי להגיע למכונית של סוזי. "נעשה ככל יכולתנו כדי לנקות אתכן", הבטיחה לנו סוזי. "יש לי הרבה מי חמצן".

 

סוזי, "ועדת הקבלה" של סנואופלייק. במקום חומרי בנייה סטנדרטיים, היא אוספת שברים של כדי חרס ומצפה בהם את הכניסה לביתה סוזי, "ועדת הקבלה" של סנואופלייק. במקום חומרי בנייה סטנדרטיים, היא אוספת שברים של כדי חרס ומצפה בהם את הכניסה לביתה צילום: Mae Ryan/Guardian News & Media

 

הוחלט כי הדרך הטובה ביותר להעביר אותנו מהמכונית למקלחת, שבה נוכל לשטוף מאיתנו את הכימיקלים של העולם החיצון, היא שניכנס לבית ערומות לגמרי. לכן התפשטנו וצעדנו מובכות לאורך שביל החצץ. "את יכולה להתקלח ראשונה", הציעה לי מאי שהתעטפה במגבת. יש לציין שהכרנו רק כמה שעות קודם לכן.

 

חדר האמבטיה של סוזי, בדומה לשאר הבית הקטן וחסר התשתיות שלה, עטוף בשכבות עבות של נייר אלומיניום. מעל לשירותים השקיף חלון קטן ואטום על המדבר. התקרצפתי עם סבון משמן זית ושאפתי את הריח המטאלי של המים הקשים. זה היה הדבר היחיד שהצלחתי להריח.

 

מאי שאלה מאחורי דלת המקלחת אם לבשתי תחתונים. "אנחנו משחקות בלהתחפש!" קראה סוזי, והתייחסה לדרישתה שנלבש את בגדיה. הבנתי שמאי שואלת אם לבשתי את תחתוניה של סוזי. היססתי לרגע ושקלתי את האלטרנטיבה: ללכת בלי תחתונים באזור מלא חול. "אני לובשת תחתונים", קראתי בחזרה.

 

לאחר מכן התאספנו במטבח. לדב יש רגישות לדגנים, למזונות מהונדסים גנטית, לחומרים משמרים ולחומרי טעם וריח, לכן אכלנו מרק כרוב לארוחת הערב.

 

מאוחר יותר באותו היום הסתתרנו מאי ואני מאחורי מחיצה כדי לבחון את סידורי השינה שלנו: שתי מיטות מתקפלות ממתכת, אחת מהן שבורה, ובלי שמיכות (מכיוון ששמיכות סופגות חומרים, ולפי ההיגיון המקומי הנקבוביות שלנו עדיין "פלטו" כימיקלים מסוכנים). המדבר קפוא בלילה, ובבית של סוזי לא היה חימום. רציתי לאבד את ההכרה והתחרטתי על כל שהחלטתי לא מזמן להיגמל מתרופות הרגעה.

 

כששאלנו את סוזי אם יש לה ריפוד כלשהו לכסות את הקפיצים במזרן, היא יצאה החוצה ואגב כך קראה "רק לידע כללי, העכברושים פה אגרסיביים". היא חזרה עם שטיחוני אמבטיה מכוסים בלכלוך. "הנה", היא אמרה וכיבתה את האורות, "נוח".

 

באותו הלילה נאלצנו מאי ואני, שהיינו עד אז זרות גמורות, להיצמד אחת לשנייה כדי להתחמם. הזכרתי לעצמי שאי־הנוחות שלנו מחווירה לעומת הסבל שחוו סוזי ודב בעולם הרגיל.

 

שותפות גורל של דחויות

 

סוזי גדלה בצפון קליפורניה המיוערת, ובילתה את מרבית שנות השבעים באזור מפרץ סן פרנסיסקו כשהיא עוברת בין עבודות מזדמנות ומטיילת עם בן הזוג שלה. בזמן שחבריה נפלו כמו זבובים ממחלה שאיש לא הבין, החלה סוזי לחוות קשיים בדרכי הנשימה, בעיכול ובעצבים. היא נעלבה מאבחנת הרופאים שלפיה היא כנראה סובלת מחרדה.

 

בתקופה שבה נהפכה מגיפת האיידס למצב חירום, הסימפטומים של סוזי הלכו והחמירו, והועצמו בכל פעם שהריחה עשן או עברה ליד קווי מתח גבוה. כשהגיעה למצב שבו היא אינה יכולה לתפקד עוד חזרה סוזי הביתה, ובעזרת ניסוי וטעייה הצליחה לזהות את הגורמים לכאבים החזקים ביותר. היא ישנה במרפסת בבית הוריה או על רצפת חדר האמבטיה, מכיוון שאלו היו שני המקומות היחידים שבהם הצליחה לנשום. אמה אספה למענה מי גשם ששימשו אותה לשתייה.

 

הכתבת קתלין הייל בסנואופלייק. לא הורשתה להשתמש בקרם הגנה נגד השמש, וקיבלה במקומו תערובת של אבץ חמצני ושמן פרחי חריע הכתבת קתלין הייל בסנואופלייק. לא הורשתה להשתמש בקרם הגנה נגד השמש, וקיבלה במקומו תערובת של אבץ חמצני ושמן פרחי חריע צילום: Mae Ryan/Guardian News & Media

 

בעודה מתניידת על כיסא גלגלים חזרה סוזי לסן פרנסיסקו להשלים את לימודי התואר השני שלה, שעסק במדיניות כלפי בעלי מוגבלויות. היא השיקה את “ריאקטור” (Reactor), כתב עת למחלות סביבתיות, שהופץ דרך רשת מחתרתית של אנשים סופר־רגישים ברחבי המדינה. קורא שסבל ממחלה סביבתית סיפר לסוזי שהאוויר במקום שבו הוא חי "נקי מספיק" עבורו, וכך ב־1994 הלכה סוזי בעקבותיו לסנואופלייק. הקהילה המצומצמת שחיה אז במקום מיד התאספה סביבה. שנה לאחר מכן השתמשו אביה ושכניה במשאביהם כדי לבנות לה בית — "מקום קטן ובטוח".

 

באותו הזמן, בצד השני של המדינה, חשה דב שחייה נתונים בסכנה. בדומה לסוזי, גם היא חשבה תחילה שחלתה באיידס. לאחר ששללה את האפשרות הזו, היא התמודדה עם סקפטיות אינסופית של סובביה. גם מי שהאמינו לה זלזלו בחומרת המצב וטענו שהיא תתאושש עד מהרה.

 

מאז ומתמיד היתה דב חזקה פיזית. כילדה שגרה באגם מישיגן היא נהגה לשוט ולעסוק בספורט. לאחר שסיימה את לימודיה באוניברסיטה הטכנולוגית של מישיגן, היא עבדה במשך תשע שנים כמהנדסת ביצרנית המטוסים בנדיקס, האשה היחידה בתפקיד. היא התמחתה בניתוח כישלונות.

 

דב המשיכה לעבוד גם לאחר שהרתה, ושאפה אבץ וקדמיום – איש לא אמר לה שעדיף להימנע מכך. עם זאת, כל מה שהצליחה להריח היה רק הבושם והאפטרשייב של חבריה לעבודה, ומוצרים מבושמים הכניסו את גופה למצב חירום. היא הקיאה די הרבה. לאחר שילדה ב־1992 היא עזבה את עבודתה ונשארה לגדל את התינוקת בבית. בני המשפחה התגוררו בבית מעופש עם אח שפלטה עשן. דלקות שרפו את הסינוסים שלה ונהפכו למיגרנות שהיכו בה כמו גרזן. היא רזתה, והגיעה למשקל 34 ק"ג. הרופאים טענו שהיא אנורקטית.

 

בסוף של דבר החליטה דב שהיא לא יכולה לשאת זאת יותר. היא עזבה את מישיגן כשבתה היתה בת 16 והפכה להיות נוודת שישנה בטנדר שלה, שכן בניגוד לפלסטיק, מתכת לא פולטת אדים כימיים ולכן היתה בטוחה עבורה. אותה שמועה שעוברת מפה לאוזן הובילה גם אותה לסנואופלייק, שם היא ביצעה מטלות למען התושבים בתמורה למזון. חמש שנים אחרי שהחלה לגור בטנדר, הבחינה בה סוזי כשהרתיחה בגדים עבור שכן, והבינה כי דב זקוקה למקום להחנות בו את כלי הרכב. שתי הנשים נהפכו לצוות, ודב בישלה "אוכל נקי" עבור סוזי בפלטה החמה שלה. הן הצחיקו והגנו אחת על השנייה, וכשדב סיפרה שהיא לא ראתה את בתה שבע שנים, הגיבה סוזי בחמלה.

 

סוזי, מצדה, סוף כל סוף מצאה בגיל 67 שימוש לתואר השני שלה, אף שלא בדרך שבה התכוונה ליישמו במקור: היא הפכה להיות ועדת הקבלה והמטפלת הלא רשמית של סנואופלייק. היא ישבה עם גברים ונשים שהיו חולים במחלה שאף אחד אחר לא האמין בקיומה, והיא האמינה להם. היא ענתה לחמש שיחות טלפון לפחות בלילה מהחולים והבודדים, ושוחחה איתם כל עוד נזדקקו לחברה. היא סייעה לאנשים למלא את הטפסים המייגעים לקבלת סיוע ממשלתי. היא הרגיעה אותם והבטיחה שהמחלה לא תהרוג אותם, אלא רק "תכאב הרבה". כל האנשים שפגשנו הודו שהם אוהבים אותה, ועיניהם התמלאו דמעות כשאמרו זאת.

 

את חולה? את רצויה

 

הסיבות מאחורי הקמת התיישבות חדשה הן אלו שלרוב מגדירות את ההיררכיה בו. בקרב מחפשי הזהב למשל, שעטו על קליפורניה ב־1849, הראשונים שמצאו זהב זכו למעמד מיוחד. אך לסנואופלייק הגיעו אנשים כדי לטפח מחלה, והיא משמשת כאן מעין מטבע חברתי. היותנו "נורמיות" (Normies) – כינוי גנאי שפירושו שחומרים מבושמים וחשמל (עדיין) לא גרמו לנו כאב משתק – מיקם אותי ואת מאי בקטגוריית האנשים שבמשך ההיסטוריה פגעו, נטשו ולא טיפלו כראוי בכל מי שעמדנו לפגוש, מה שקטלג אותנו כמצורעות.

 

למרבה המזל, עד מהרה נהייתי חולה.

 

ביום השני של הביקור התעוררתי עם כאב ראש ועם השיער של מאי בפה שלי. כאב הראש התפתח לבחילה. התחלתי לחוש בסימפטומים מוכרים, דומים לאלו של שפעת, שסללו את הדרך לחשיכה רגשית.

 

התחננתי שיאפשרו לי לכתוב את הכתבה על סנואופלייק, כי הזדהיתי עם הרעיון של אנשים חולים שעוברים לאמצע שומקום כדי למצוא שלווה. כשנתיים קודם לכן עברתי התמוטטות נפשית וביליתי שבועיים בבית חולים פסיכיאטרי. תרופות וטיפולים החזירו אותי למציאות, אך הרגשתי שאני מבינה את הדחף להשאיר הכל מאחור.

 

בזמן שחלף מאז ההתמוטטות, ההיצמדות לרשימת המטלות היומית שחילקו לנו בבית החולים הפסיכיאטרי (לישון, לאכול, לקחת תרופות) גרמה לי לכל הפחות להרגיש בשליטה. כעת, כל אחת מהמשימות היומיומיות נפגעה בשל הסדרי השינה שלנו, המזון הלא מספק בבית (כרוב) והרצון שלי להיכנס בשלב מסוים להיריון. "אני מתחילה לחשוב שזה אולי לא היה הזמן הנכון לצמצם את מינון התרופות הפסיכיאטריות", אמרתי למאי, שבקושי שמעה אותי. "יש לנו בעיה", היא ענתה.

 

דב (במעיל הירוק) ליד הטנדר שנהפך לבית. מעדיפה את כלי הרכב מצופה האלומיניום, שמגן עליה מהעולם החיצון, על בית רגיל עם חשמל ואינטרנט דב (במעיל הירוק) ליד הטנדר שנהפך לבית. מעדיפה את כלי הרכב מצופה האלומיניום, שמגן עליה מהעולם החיצון, על בית רגיל עם חשמל ואינטרנט צילום: Mae Ryan/Guardian News & Media

 

במטבח התברר שסוזי ודב חוות משבר אמון כלפינו. לילה קודם לכן החלטנו לטעון את סוללת המצלמה של מאי, ונראה שזה מנע מסוזי לישון. "אבל שמענו את הנחירות", טענתי. "פגעתן בה", ענתה דב. הן רצו לדעת כיצד יוכלו לוודא שאנחנו לא סתם שתי עיתונאיות שבאו לשחק משחקים — לבחון את המחלה שלהן עם תכסיסים וללעוג להן.

דב אמרה שלא נצליח לעבוד עליה. כהוכחה לכך היא סיפרה כיצד פעם, כשהבת שלה היתה בת "10 או 12", הן הלכו יחד לסופר. "איבדתי אותה ואת החברה שלה", היא מספרת, מגחכת בגאווה. "ואז מצאתי אותן כי הרחתי. הן הכחישו, אבל ידעתי שהן בדקו דגימות בשמים. אחר כך, במכונית, הן צחקקו לעצמן ואמרתי להן לצאת ממנה".

"הכרחת אותן לצאת מהמכונית?" שאלתי. "נו, כן", ענתה דב, מופתעת מתמיהתי. "אבל היינו רחוקות רק חמישה קילומטרים מהבית". היא סובבה את ההגה "בסופו של דבר", אבל לא יכולתי שלא לראות זאת מנקודת המבט של הבת: היא אירחה חברה והן הושארו באמצע הכביש. חששתי שגם אותנו יסלקו בקרוב.

 

דב אמרה שכדי שתוכל לבטוח בנו שוב, עלינו להבטיח שנפרסם כתבה חיובית שתסביר בבהירות לקוראים על התוקף הקליני של מחלות סביבתיות. "אנחנו לא יכולות להבטיח דבר כזה", הסבירה מאי. דממה נפלה בחדר המכוסה בנייר אלומיניום. דב, שעד השלב הזה הפגינה אדישות חסרת רגשות, נראתה כאילו היא עומדת לפרוץ בבכי. ההזדמנות שלנו לכתוב את הכתבה הלכה ונעלמה. לכן כחכחתי בגרון ועמדתי לחלוק את הסיפור האישי שלי, מתוך תקווה לטהר את האווירה.

 

"אני אספר לכן סוד", אמרתי. הסברתי לסוזי ולדב שאני מבינה, לפחות במידה מסוימת, איך זה "להיות חולים ושאיש לא מאמין לך". סיפרתי כיצד לפני ארבע או חמש שנים התחיל השיער שלי לנשור, ובחלק האחורי של הגולגולת התחלתי להרגיש כאב שורף, שהיה כל כך חמור עד שהשתמשתי בשקית קרח ככרית. סיפרתי כיצד הרגשתי עייפה כל הזמן והסתובבתי עם בחילה תמידית, ובכיתי הרבה. המילה "שלשול" הוזכרה כמה פעמים על ידי סוזי ודב כדרך לתיאור הסימפטומים שלהן, אז הכנסתי גם אותה לקלחת.

 

הן התרככו. כשהגעתי לחלק שבו תיארתי כיצד כל הרופאים שאליהם הלכתי באותה שנה טענו שהכל בסדר איתי מבחינה פיזית, והתייחסו אליי כסובלת ממחלה פסיכיאטרית, הן הנהנו בהבנה ובחמלה. הן שאלו אותי על הסביבה שלי. חשבתי שהן מתכוונות לסביבה הרגשית, אז סיפרתי להן שעברתי לניו יורק בעקבות בחור ששמו ג'יימס, ששכרנו יחד דירה אך נפרדנו אחרי חודש, ושפוטרתי מעבודתי ולא היו לי חסכונות. סוזי קטעה אותי: "לא, הסביבה הפיזית שלך". נזכרתי פתאום שהדירה שלנו השקיפה על מכבסת ניקוי יבש. נהגתי לעמוד ליד פתחי האוורור שלה מכיוון שניחוחות המרכך היו טובים בהרבה מהריח שנדף מבית המטבחיים לעופות שפעל בהמשך הרחוב.

 

סוזי ודב נראו כאילו הן עומדות לתת אחת לשנייה "כיף" גבוה. הדיכאון שלי, לדבריהן, היה סימפטום של מחלה סביבתית. "משתמשים בכל מיני חומרים כימיים כדי לנקות בתי מטבחיים", הסבירה דב בהתרגשות. "הסימפטומים שלך הפסיקו אחרי שעזבת?"

 

"לא, אבל הם התחילו להירגע קצת אחרי שחבר רופא הציע לוותר על גלוטן".

 

"גלוטן, גם לי אמרו את זה!" קראה סוזי. "זה אחד הדברים שגיליתי שאני אלרגית אליהם. זה שכיח יותר מכפי שאנשים חושבים".

 

"אצלי אישית זה התגלה כפלסיבו", אמרתי בזהירות לנוכח מבטיהן המאוכזבים. הן התכווצו אף יותר כשהשתמשתי במילה "פסיכוסומטי".

 

"ההימנעות מגלוטן עזרה לתקופה ארוכה, בייחוד עם בעיית השלשול, אך תחושת הכאב השורף בגולגולת עברה רק אחרי שרופא עור נתן לי מרשם לתרופות נגד דיכאון. הכוונה שלי היא לא שהסימפטומים שלי לא היו אמיתיים", המשכתי — ומרוב חשש ששוב העלבתי אותן, תקעתי נאד כל כך חזק שמאי התחילה לצחוק במבוכה. סוזי רק משכה בכתפיים ודב נותרה אדישה לגמרי, כאילו לא שמעה, מה שכלל לא היה אפשרי. כימיקלים הפריעו להן, אך עם פעולות מעיים הן הסתדרו מצוין.

 

בעקבות ההתקדמות שעברנו בזכות הדיון בהיסטוריה הרפואית שלי, הכרזתי על כאב הראש הנוכחי. סוזי מיהרה להביא לי טיילנול, ודב הסבירה באדיבות כי זה סימן נוסף לכך שהגוף שלי נפטר מרעלנים של העולם הרגיל. המחלה העלתה באופן מיידי את המעמד שלי בבית: "קחי", אמרה דב והושיטה לי ספל מים, בעוד סוזי מניחה כדורים בכף ידי. לאחר 24 שעות שבהן נאמר לי שאני מסריחה ובאופן כללי התייחסו אליי כפריקית מידבקת, הייתי כל כך אסירת תודה על המחוות הללו, וחיבקתי את שתי הנשים. סוזי קיבלה זאת בלי מילים, אך דב טענה שאני עדיין מבושמת מדי מכדי שתוכל לחבק אותי. "אבל אני מרשה שתצלמו אותי, אם תרצו", אמרה למאי.

 

אל תקראו להם עצלנים

 

סוזי ודב, כמו מרבית שכניהן, מקבלות קצבת נכות, אך זה לא מספיק כדי להפוך את תושבי סנואופלייק שבעי רצון. לא קל לקבל אישור לקצבת נכות כשסובלים ממחלה שמרבית המוסדות מסרבים להכיר בה. גם אם מוגדרים זכאים, הקצבאות יכולות להיפסק בכל רגע נתון. מספיק פקיד אחד באריזונה שקורא את התיק ומחליט שמדובר במחלה מומצאת.

 

תושבי המקום הדגישו בפניי פעם אחר פעם כי הם רצו לעבוד, הם מתגעגעים לעבודה – אין להם זהות כעת, הסבירו, או תחושת חשיבות עצמית. רבים, כמו דב, הם מהנדסים כימיים לשעבר. הם היו נבונים, השתעממו בקלות והובכו מהמחשבה שאחרים יחשבו שהם עצלנים או אוכלי חינם. אני האמנתי להם כשאמרו שהם רוצים לעבוד. גם האמנתי שהם חולים מכדי לעבוד. רבים מהם בילו ימים שלמים במיטה, עיניהם נעצמות לנוכח הכאב המשתק שנגרם עקב מחלתם.

 

"אנשים פה מתאבדים", סיפרה סוזי בזמן ששוטטנו במדבר ואספנו סלעים. המגפיים שלנו פצפצו צואה של ארנבות שהתאבנה. סוזי סיפרה לנו על חבר עם מחלה סביבתית ששם קץ לחייו לפני כמה חודשים. "הוא לא היה מדוכא או משהו כזה, הוא פשוט לא עמד בזה יותר, אז הוא הרעיב את עצמו", אמרה. מתברר שהתאבדות היא תופעה שכיחה באזור סנואופלייק. סוזי מעריכה שיש לפחות שני מקרים בשנה.

 

רבים מהאנשים שפגשנו הצליחו בסופו של דבר למצוא רופאים שהאמינו להם. לפני כן, בעולם הרגיל, הם סבלו במשך שנים מבדיקות רפואיות משפילות ומביקורים בחדרי מיון, כך שמקצוע הרפואה נהפך מבחינתם לאויב. כעת הם מדברים בהערצה על הרופאים שלהם, שמרביתם עוסקים ברפואה משולבת — שילוב בין מדע מערבי, הילינג הוליסטי ותרפיה אישית. כל עוד הגדרתי מחלה סביבתית כבעיה פיזית, בסנואופלייק היו מרוצים ונכונים לשתף פעולה, אך הם התעצבנו אם התייחסתי למחלה שלהם, גם במרומז, כבעיה פסיכולוגית. במשך שנים הם הרגישו רע ונלחמו בספקנים. הדבר האחרון שהם רצו היה שאדם זר, שרק פגש אותם, יקרא להם עצלנים.

 

אני לא יכולה להאשים אותם. בהמשך היום, בזמן שניסיתי להתגבר על כאב בטן נוסף, עברתי על ההערות שכתבתי, וקראתי מחדש דברים ששרבטתי בהתבסס על שיחות שונות. העליתי את האפשרות שכל מי שפגשנו סובל מצורה מסוימת של הפרעת דחק פוסט־טראומטית (PTSD), בגלל המחלה, ההתמודדות עם משבר האיידס או עקב תקיפה מינית, כפי שעלה בשיחה או שתיים.

 

כששאלתי את סוזי אם היא לוקחת תרופות לטיפול במחלה הסביבתית שלה, היא גיחכה בתחילה בקול כמו ילדה קטנה, ואמרה: "זה לא עניינך!".

 

"אני כן לוקחת תרופות", הודתה לאחר הפסקה קלה. "נגד התקפים".

 

חלק מהתרופות הפסיכיאטריות משמשות גם תרופות נגד התקפים, לכן ציינתי כמה שמות שהכרתי. סוזי הנהנה לשמע אחת התרופות שאני לוקחת. תהיתי אם אנחנו סובלות מאותו הדבר, מה שהוא לא יהיה.

 

בלי חיבוקים, בבקשה

 

בבוקר האחרון שלנו בעיירה תפסה אותי דב והסבירה לי עד כמה אני פגיעה. היא אמרה שחשבה על הסימפטומים שלי — כאבי הראש, ההיסטוריה של הדיכאונות לכאורה והמחזור החודשי שלי, שהגיע לביקור שבועיים לפני הזמן. "המטפל שלי אומר שכל זה קשור ללחץ", אמרתי. "נראה לי שאולי זיהינו דברים משותפים אחת אצל השנייה, אנחנו רק קוראות להם בשמות שונים". היא נענעה בראשה. "את סובלת ממחלה סביבתית, אני מרגישה את זה". בקול שקט והססני היא הסבירה לי שיש דרך אובייקטיבית ומדעית לבדוק אם אני חולה במחלה סביבתית, והיא יכולה לבצע את הבדיקה הזו באופן מיידי.

 

לדבריה, מדובר בפרוצדורה לא כואבת במיוחד, אך אסור לי לפרט את התהליך בכתבה. "אני חושבת שזה יישמע מלחיץ יותר ממה שזה אם לא אפרט", אמרתי עם תחילת הבדיקה. "אנשים יחשבו שאנחנו מטורפים", היא הסתייגה. "אני כן מטורפת", הסברתי. "לא", היא ענתה.

 

בתום הבדיקה חיפשה דב בבית החשוך אחר המשקפיים שלה. לא הורשיתי להיכנס פנימה מכיוון שלבשתי שוב את הבגדים שלי, והריחות שנפלטו מבגדי העולם הרגיל כבר גרמו לאוזניים שלה להתנפח והיא התקשתה לשמוע. הגיע הזמן ללכת. דב אמרה שהשיטה שבה השתמשה כדי לאבחן את המחלה הסביבתית שלי עדיין לא הניבה תוצאות, אז היא תשמור על קשר. רשמתי לה את מספר הטלפון שלי ואת כתובת המייל.

 

"האם אני יכולה לתת לך חיבוק פרידה?" שאלתי. "לא בבגדים האלה", השיבה.

 

סוזי הסיעה אותנו בחזרה לציביליזציה, ובדרך בהו בנו עדרי בקר מהשוליים ועגלים התפרצו לכביש. היא אמרה שאינה רואה כל חפיפה בין מחלות נפשיות לסביבתיות. חומרים מסוימים היו רעילים, וזה כל העניין.

 

"אם מישהו נוהג ברשלנות או בחוסר זהירות בנוגע לחשיפה לחומרים שגורמים לי בעיות, זו במידה מסוימת תקיפה", אמרה סוזי. "תקיפה זו מילה חזקה", טענה מאי. "נכון", הודתה סוזי. "לכן השתמשתי בה".

 

כשהגענו לשדה התעופה נזכרתי בווליום שזרוק בתיק שלי לשעת חירום, נטלתי אותו וכל החרדה שלי התפוגגה. אבל ההשפעה של התרופה פגה במהלך הטיסה, ועד שהגעתי הביתה כבר חשתי את העצבות זורמת בדם שלי. כמעט קיוויתי שהבדיקה של דב תעבוד, ושהיא תמצא הסבר מדעי לכל הפעמים שבהן הרגשתי על הפנים.

 

אחרי כמה ימים שוחחו איתי דב וסוזי באמצעות רמקול הטלפון, מכיוון שהצמדת השפופרת לראש גרמה להן לבעיות עצביות. הן ביקשו שוב שאספר מה בדיוק אני עומדת לכתוב עליהן. הן פחדו שאלעג להן. הסברתי שזו לא הכוונה שלי, שאני אספר את האמת. בשלב זה עדכנה אותי דב שתוצאות הבדיקה שלי הראו שאני חולה. "אבל אני יכולה לעזור לך".

 

"אנחנו יכולות לעזור לך לגלח כמה שנים של מאמצים חסרי תועלת", הוסיפה סוזי. "מה לא בסדר בי?" שאלתי.

 

דב הבטיחה שתספר לי, אבל רק אחרי שתקרא את הכתבה. "זה סוג של סחיטה", ניסיתי לטעון. סוזי ודב התחילו לצחוק, בשקט ובהסכמה.

 

אני עדיין ממתינה לתוצאות הבדיקה שלי.

 

צפו בכתבה מצולמת שתיעדה את הביקור בעיירה סנואופלייק

 

בטל שלח
    לכל התגובות