שימו לב, אתר זה עושה שימוש בעוגיות על מנת להבטיח לך את חוויית הגלישה הטובה ביותר. קראו עוד הבנתי
מוסף 26.03.2015
שאלות מוסף 26.03.15

החולה יקבל אותך עכשיו

ד"ר אריק טופול, הרופא האמריקאי שיצא למלחמה נגד ענקיות התרופות וניצח, מסביר למוסף כלכליסט איך הידע והטכנולוגיה שמגיעים לידי הציבור משנים את עולם הרפואה, למה בקרוב חולים ישפיעו על האבחון והטיפול לא פחות מהרופאים, ולמה מטופלים חזקים ודעתנים הם מה שיציל את מערכות הבריאות בעולם

טלי שמיר 09:1026.03.15

קים גוּדסֶל היא אשה נמרצת ואתלטית באופן נדיר. כבר בגיל ארבע היא נהגה להשוויץ במסיבות ביכולתה לבצע תרגילי התעמלות שכללו את נשיאת בני דודיה המתבגרים בעודם יושבים על בטנה. בשנות ה־20 וה־30 לחייה היא השתתפה בתחרויות ספורט אתגרי כגון טריאתלון איש הברזל. לצד ריצה ורכיבה על אופניים כללו תחביביה גם טיפוס הרים, שיט קיאקים וסקי.

 

ב־2002 הבחינה גודסל בתגובות משונות של גופה. בזמן ריצות הקרסול השמאלי שלה החל לפנות פנימה. לפעמים היא התקשתה להרים את רגליה בזמן הריצה, ואצבעות כף רגלה התחככו בקרקע. היא המשיכה להתאמן חרף חולשת השרירים הגוברת, אבל לפני חמש שנים המצב הגיע לכך שכבר לא הצליחה לאחוז במזלג. נוירולוג אבחן אצלה את המחלה התורשתית הנדירה שארקו־מארי־טות' (CMT), שלרוב מתפרצת בגיל ההתבגרות. גודסל היתה בת 51.

 

  איור: יונתן פופר

הדבר המוזר באבחון הוא שהוא לא היה הראשון. 11 שנים קודם לכן, אחרי שהתמוטטה במפתיע, גודסל אובחנה כלוקה במחלה תורשתית נדירה אחרת, אי ספיקת לב ימנית (ARVD), ועברה ניתוח להשתלת קוצב לב.

 

אלא שאיש במשפחתה לא סבל מאף אחת משתי המחלות האלה. הסיכוי שלה ללקות בשתיהן היה פחות מ־1 למיליון.

 

הרופאים לא חשבו שיש קשר בין שתי ההפרעות, אבל גודסל חשה שהם מפספסים משהו. גם בלי השכלה רפואית, נראה לה מוזר מדי שהיא סובלת משתי מחלות כה נדירות בלי שתהיה לכך סיבה. היא החליטה ללמוד את הנושא לבד. היא קראה מאמרים באינטרנט, ובימים שהפכו לחודשים למדה אט אט להתמצא בעולם הגנטיקה. היא חיפשה גנים שליקוי בהם נקשר בעבר במחלות, ולבסוף מצאה אחד: LMNA, גן שאחראי לייצור חלבונים שמסייעים ליציבות תאי הגוף.

 

הרופאים לא ייחסו חשיבות להשערה, אך גודסל התעקשה ושילמה 3,000 דולר מכיסה על בדיקה גנטית, שגילתה מוטציה בגן החשוד. היא צדקה באבחנה. על בסיס מחקרה האישי היא בנתה לעצמה תפריט נטול גלוטן וירקות ממשפחת הסולניים שכוללת עגבניות, חצילים ותפוחי אדמה, והצליחה לעצור את התקדמות מחלתה, ויותר מכך: לשפר את מצבה. כיום היא שוב שוחה, רוכבת על אופניים ומטיילת בעולם.

 

"קים היא השראה גדולה, לא רק לציבור אלא גם לרופאים", אומר ל"מוסף כלכליסט" הקרדיולוג והגנטיקאי האמריקאי ד"ר אריק טופול, שרואה בסיפור דוגמה קולעת לכוחו העולה של המטופל במאה ה־21, "בשנים הקרובות יהיו עוד הרבה מטופלים כמותה".

 

המדען ששאג

 

סיפורה של גודסל משתייך לשורת אנקדוטות ומקרי מבחן שמופיעים בספרו החדש של טופול שהתפרסם בארצות הברית בשם "The Patient Will See You Now", ובתרגום חופשי לשמו המלא: "המטופל יראה אותך עכשיו: עתיד הרפואה בידיך". הספר מתאר עלייה דרמטית בכוחם של מטופלים וביכולתם להשפיע על טיב הטיפול שיקבלו, ואף על ההחלטות הרפואיות. עוד ועוד מטופלים הופכים כיום לדבריו לשותפים פעילים באבחון מצבם ובקבלת ההחלטות, בין היתר הודות לאינטרנט ולשורת פיתוחים טכנולוגיים חדשים שמבצעים פעולות שבעבר רק רופא אנושי יכול היה לבצע. ולא פעם מתברר שהמכשירים והאנשים שתפסו פיקוד על בריאותם מגלים דברים שהרופא פספס.

 

מאז פרסומו בדצמבר המגזין "פורבס" הכתיר את הספר בתואר "ספר הרפואה של 2015", וכתבת הבריאות של "הניו יורק טיימס" ד"ר אליזבת רוזנטל כינתה אותו "מניפסט חובה למטופלים שחשים חסרי אונים". על שתיים מהתשבחות בעמודי הפתיחה חתומים המועמדים לשעבר לנשיאות ארצות הברית אל גור ומיט רומני, שכתב כי טופול מראה "איך, בעידן הביג דאטה, הרפואה יכולה להפוך לדמוקרטית".

 

טופול עצמו הוא מהקולות הבולטים בעולם הרפואה האמריקאי. לפי מאגר דירוג המדענים Institute for Scientific Information של סוכנות רויטרס, הוא נמנה עם עשרת החוקרים המצוטטים ביותר בספרות האקדמית בעשור החולף. ב־2009 הוא הופיע ברשימת "12 כוכבי הרוק של המדע" של המגזין האמריקאי "GQ", וב־2012 הוא נבחר לרופא הכי משפיע באמריקה על ידי השבועון "Modern Healthcare", שמיועד לבכירי תעשיית הבריאות.

 

לתודעת הציבור הוא פרץ ב־2001, אז התפרסם כאדם שהסתבך עם חברות התרופות ושילם על כך בקריירה שלו. הוא היה הראשון שהזהיר מפני משכך הכאבים Vioxx של ענקית התרופות מֶרְק, וטען שהתרופה הפופולרית גורמת שבץ והתקפי לב, ושמדענים שסמכו ידם עליה לוקים בניגוד עניינים. הוא איבד את משרתו כראש תוכנית לימודי רפואת הלב במכללת קליבלנד קליניק. כעבור שלוש שנים וכ־60 אלף מקרי מוות, לפי אומדן ה־FDA האמריקאי, ויוקס הוסרה מהמדפים. בהמשך התברר כי מרק הסתירה מידע על הסיכונים בתרופה. ב־2010 מרק שילמה 4.85 מיליארד דולר בפשרה בתביעה ייצוגית אזרחית, וב־2011 שילמה יותר מ־600 מיליון דולר בפשרה נוספת.

 

כיום טופול מנהל את תחום הרפואה המותאמת אישית ב־Scripps, ממכוני המחקר הפרטיים הגדולים בעולם בנושאי בריאות, ומשמש המדען הראשי של רשת המרפאות של המכון. הוא העורך הראשי של מאגר המידע הרפואי Medscape וחבר בארגון האקדמיה הלאומית למדעים בארצות הברית.

 

טופול. "את החולה שהצלתי במהלך טיסה כל אחד יכול היה להציל. צריך רק את דגם הסמארטפון הנכון" טופול. "את החולה שהצלתי במהלך טיסה כל אחד יכול היה להציל. צריך רק את דגם הסמארטפון הנכון" צילום: רויטרס

 

אבי הרפואה נגד החולים

 

"מראשית ימי הרפואה הרופא משל בממלכת המידע. הוא היה הסמכות, ופתאום הסמכות הזאת מתערערת. פתאם הרופא מתפקד יותר כמעין יועץ, והחולה הופך לשותף שווה זכויות", אומר טופול בראיון טלפוני ל"מוסף כלכליסט" ממשרדו בקליפורניה, “מעולם בעבר לא התחולל שינוי כה קיצוני במקצוע הרפואה".

 

הבעיה במהפכה, לדבריו, היא הרופאים שלא ממש יודעים איך לאכול את השינוי. "רופאים לא אוהבים חולים חכמים. דווקא מי שרכשו ידע מעמיק על המצב שלהם נתקלים במכשולים. המומחיות שלהם נתפסת כלא הולמת במפגש בין הרופא והמטופל", טופול אומר. ולדבריו, זו סיבה טובה דווקא ליידע את הציבור באפשרויות ההעצמה שברשותו. טופול מעוניין שכל אדם יידע עד כמה הוא תלוי ברופאים פחות מבעבר.

 

באחד מפרקי ספרו טופול סוקר את ההיסטוריה הארוכה של מה שהוא מכנה "ההתנשאות בעולם הרפואה". היא החלה כבר ביוון העתיקה, בשבועת הרופאים של אבי הרפואה המערבית היפוקרטס, שכתב: "לפעמים נזפו במטופל ולפעמים נחמו אותו", אך תמיד "הסתירו ממנו את את מצבו, בעתיד ובהווה".

 

והגישה עדיין נפוצה. ב־1961 סקר של איגוד הרפואה האמריקאי גילה ש־88% מהרופאים מעדיפים להסתיר מחולי סרטן את דבר מחלתם.

 

המצב הזה כבר השתנה לגמרי, אך טופול כותב שרוח ההסתרה נשמרת. דוגמה לכך היא בדיקות דימות כגון רנטגן או PET, שהרופאים האמריקאים שרושמים אותן כמעט לעולם לא משתפים את המטופלים בכמות הקרינה שגופם ייחשף אליה; או חוסר הסבלנות שרופאים מפגינים כשהם נותנים לחולה לחתום על טופס הסכמה לניתוח. "איגוד הרפואה האמריקאי ביקש מהממשל לא להתיר לאנשים לעיין במידע הגנטי שלהם", הוסיף ב־2012 בראיון ל"וול סטריט ג'ורנל", "זו התנשאות רפואית".

 

"הרופאים באמת יודעים יותר, אבל זה לא אומר שהם יודעים הכי טוב", הוא כותב, "והרפואה לא תתקדם אם היא תמשיך לדכא את לקוחותיה ולהתייחס אליהם כאזרחים סוג ב'". לדבריו, אחד מיעדי ענף הרפואה, שיפור בריאות הציבור, יושג דווקא כשהרופאים יכירו בכוח החדש והעולה של מטופליהם.

 

"בשנים הקרובות רופאים יצטרכו לגלות יותר כבוד ליכולתו של המטופל לקחת אחריות על בריאותו, וזה כולל להתייחס ברצינות למידע שהוא מביא לביקורים. חולים כבר מסוגלים לייצר מידע מועיל. גם הנטייה לצוות על חולים תתחלף בצורך להתחיל להתדיין איתם על התרופות, הבדיקות והפרוצדורות", הוא אומר.

 

וברפואה תמיד ייתכן יותר ממסלול אחד, יותר מאבחנה אחת ויותר מתרופה אפשרית אחת. המקרה של גודסל מוכיח זאת, כמו גם המקרה העצוב של הבמאי הישראלי המנוח ניר טויב, שחלה בסרטן ריאות נדיר אך סירב להסתפק במסלול הטיפול הרגיל, והחליט לחקור בעצמו את המחלה. טויב השקיע במחקר העצמאי שלו זמן וכסף, התעקש לשלוח רקמות לבדיקות נוספות במעבדה מיוחדת בארצות הברית, ודחף לביצוע ניסויים כגון השתלת הגידול שלו בעכברי מעבדה. הוא הפסיד במלחמה נגד השעון ומת כעבור ארבע שנים, שלוש שנים ותשעה חודשים יותר מהערכת רופאיו. כשהגידול הגיע לכבד שלו וחרץ את גורלו סופית הוא התבשר שאחד הטיפולים הניסיוניים שהניע הצליח בעכברי מעבדה. טויב מת ב־2013, אבל חולים אחרים בסוג הסרטן שלו מטופלים כיום בתרופה שהוא עזר למצוא.

 

טופול אומר שגם בלי מחלות נדירות וארבע שנות מחקר עצמאי יש דרכים שבעזרתן כל אחד יכול להתחזק אל מול הממסד הרפואי ולקבל טיפול טוב יותר. ודרך אחת כזו עוברת, כמו רוב המהפכות הגדולות של ימינו, במכשירים ששוכנים בכיס של כל אחד מאיתנו.

 

 

הרופא המדומה

 

בספרו הקודם מ־2013, "ההרס היצירתי ברפואה", שהפך גם הוא לרב־מכר, טופול ניבא שהתקדמות ההייטק וטכנולוגיות הכימות העצמי יחוללו מהפכה בענף הבריאות. "כתבתי שם על היכולת שלנו לקבל 'מפת גוגל' עם כל המידע על כל אדם, מהגנום עד רמת הגלוקוז בדם", הוא אומר, "עבדתי על פרויקט כזה כמה שנים ואז אמרתי, רגע, את רוב הדברים האלה אנשים יעשו לבד. במקום שרופאים יהיו בעלי המידע הבריאותי עלינו, כל אחד מאיתנו ייצר בעתיד את המידע על עצמו. זה משנה את התפיסה ששלטה ברפואה מאז היווסדה. כבר היום כל אחד יכול להתחיל. הטיפול הרפואי לא ישתנה, אבל הרבה מהאבחונים ושיטות ההשגחה כן".

 

טופול מצביע בספרו על שוק רוחש של אפליקציות רפואה ובריאות שהופכות את הטלפון למכשיר שמודד, עוקב ואפילו מאבחן מחלות - בדיוק שלא יבייש רופא חי וברסיס מהעלות. בהקשר הזה הוא משווה את עידן הסמארטפונים למהפכת הדפוס, לא פחות.

 

יותר מעשרת אלפים אפליקציות סלולר בתחום הבריאות יוצאות לשוק מדי שנה. אמנם לא כולן אמינות - לפי דו"ח של ענקית הייעוץ גרטנר רמת הדיוק של אפליקציות לאבחון רפואי נעה בין 98% מרשימים ל־6% מדאיגים - אבל המוצלחות שבהן מציגות יכולות שכמעט מאיימות על רופאים אנושיים.

 

כיום יש בשוק, לדוגמה, יותר מ־200 אפליקציות בתחום רפואת העור שמאפשרות לצלם פריחות, שומות ונגעים אחרים, ועל בסיס אימות מול מאגר מידע נרחב להעריך אם יש בהם פוטנציאל סרטני. "כבר הוכח שאת יכולה לעשות כל בדיקת דם שגרתית באמצעות התקן שמתחבר לטלפון", מוסיף טופול, "כולסטרול, תפקוד כליות, תפקוד כבד, תפקוד בלוטת התריס, ספירת דם - את כל הדברים האלה אפשר לעשות באמצעות הסמארטפון. וזו רק ההתחלה. רק לפני שבועיים בוצעו ברואנדה אבחונים של איידס ועגבת באמצעות מכשירים בלבד, בדיוק של 100%, ברבע שעה ובעלות של סנטים. כיום אפשר לאבחן עם סמארטפון מלריה, שחפת, והרשימה ארוכה".

 

טויב. מצא לבדו את התרופה, אבל זה היה מאוחר מדי טויב. מצא לבדו את התרופה, אבל זה היה מאוחר מדי

 

טופול מביא כדוגמה מקרה שאירע לו במהלך טיסה. נוסע התלונן על כאבים בחזה, ובאמצעות אפליקציית אק"ג בסמארטפון טופול אימת כי מדובר בהתקף לב, מה שהוביל את הטייס לבצע נחיתת חירום. "אלא שכל נוסע ודייל יכול היה לעשות את זה, עם אותה האפליקציה. במקרה של אבחון לא ודאי אפשר היה לשלוח את התוצאות מהמטוס לרופא על הקרקע, שיעזור בקבלת ההחלטה", כתב בספרו.

 

בקרוב, טופול סבור, סמארטפונים יוכלו לאבחן גם סרטן. אחרי הכל, מספיק לנתח את הבל הפה. ב־2005, אחרי שנים של עדויות אנקדוטליות על כלבים שזיהו חולי סרטן לפי הריח, חוקרים מקרן Pine Street בקליפורניה אספו דגימות נשיפה מ־86 חולי סרטן ו־83 אנשים בריאים, וחמישה כלבים שאומנו להבדיל בין ריח של חולה סרטן לריח של אדם בריא רחרחו את הדגימות וזיהו סרטן ריאות בדיוק של 99% ואת סרטן השד בדיוק של 88%. במרפאה ניסיונית באוניברסיטת פנסילבניה כלבי רועה גרמני והולנדי מאבחנים סרטן שחלות בדיוק של 90%. כמה חברות ומדענים, ובהם פרופ' חוסאם חאיק מהטכניון, מפתחים כיום "אף אלקטרוני" לאבחון סרטן, שמבוסס על היכולת הכלבית הזאת. טופול סבור שכעת זו רק שאלה של ירידת מחיר.

 

חאיק. היום בטכניון, בעוד כמה שנים בכיס חאיק. היום בטכניון, בעוד כמה שנים בכיס צילום: אלעד גרשגורן

 

כל מטופל סמנכ"ל

 

טופול שינה לחלוטין את אופי הקשר עם מטופליו. "לרובם יש לחץ דם גבוה", הוא אומר, "אז ביקשתי מהם להשיג צמיד שמודד לחץ דם ומעביר את המידע לטלפון, ועכשיו אני יכול לדעת מהו לחץ הדם שלהם כשהם ישנים או מתווכחים או בכביש, נתונים שפעם לא היה סיכוי לקבל. חולה אחד גילה פתאום שלחץ הדם שלו גבוה רק בערבים. אחר גילה שלחץ הדם שלו עולה רק בימי שני בבוקר, בתחילת שבוע העבודה".

 

ואיך זה עזר לחולים שלך?

"האיש שדיווח על לחץ דם גבוה ביום שני, למשל, עקבנו אחריו חודש, ראינו שזה נכון, ואז הגדלתי לו את המינון של התרופה רק בימי שני. זה עבד כמו קסם. במקום שהוא ייקח יותר מהתרופה בכל יום, הוא לקח רק יום בשבוע. הטיפול הותאם לסביבה שלו, לחיים שלו".

 

להרבה חולים הטכנולוגיה מפריעה, הם לא אוהבים שהרופא תקוע עם הראש במסך.

"אני משתדל לעבוד כך כבר ארבע שנים, ואני חושב שזה רק מגביר את האינטימיות בין הרופא לחולה. המטופל עדיין זקוק להדרכת הרופא, בעל הידע והניסיון, אבל הוא גם מרגיש מעורב יותר בסיפור שלו, וזה דבר שנהדר לראות. מידע שאנשים אספו בעצמם מהעולם האמיתי, מסביבתם, הוא מידע מוצלח בהרבה, שבעבר לא יכולנו לראות כי אספנו מידע רק בביקורים הנדירים. המטופלים יודעים על החיים שלהם דברים שאף רופא לא יכול לדעת".

 

וזה באמת רק עוזר? או שכעת רופאים יוצפו במידע מכל חולה שבטוח שהוא יודע הכי טוב?

"זו נקודה חשובה. חשוב שהמידע החדש לא יומטר על הרופאים, אלא יעובד בידי בינה מלאכותית כך שרק הדברים החשובים יגיעו לרופא. בסופו של דבר זה יקל על הרופאים, כי רוב הבדיקות השגרתיות ומחויבויות האבחון והניטור יעברו אל המטופל, והרופא יוכל להקדיש יותר זמן לניתוח ושיקול דעת. וחשוב לציין שאני לא מדבר על אנשים שסתם מחפשים באינטרנט את הסימפטומים שלהם ומספרים לרופא על התוצאות. זה כבר יכול להוביל לסַייבֶּר־כוֹנְדְרִיה", הוא משלב את המילים סייבר והיפוכונדריה, "יותר מדי מידע יכול לגרום לחרדה אצל אנשים מסוימים, אבל הרוב יגיעו למקום רפואי טוב יותר".

 

אז אם הרופא יודח ממעמדו כסמכות ידע יחידה, מה יהיה תפקידו בעולם החדש הזה? טופול משתמש באנלוגיה מעולם העסקים: "הרופא יהיה המנכ"ל והחולה יהיה סמנכ"ל התפעול. זה קידום משמעותי, מאף אחד להנהלה בכירה". ואחד מתפקידי סמנכ"ל התפעול יהיה לנהל את מחלקת טכנולוגיות המידע ולהגיש למנכ"ל דו"ח מנהלים מעובד ומנותח.

 

כתבת שהמהפכה הזאת תשנה לחלוטין את בתי החולים. מה יהיה השינוי?

"יהיו יחידות טיפול נמרץ, חדרי מיון וחדרי ניתוח, אולי קצת ציוד הדמיה יקר כגון MRI, וזהו בערך. כל הפיקוח וההשגחה יתבצעו טוב יותר בחדר השינה של החולה, בבית. מחלקות האשפוז, שכיום תופסות את רוב השטח בבית החולים, כבר לא יהיו נחוצות. וזה טוב, כי בארצות הברית אחד מכל ארבעה אנשים בבית חולים ניזוק על ידי בית החולים עצמו, לרוב ממחלות זיהומיות שהוא תופס שם".

 

טופול מדגיש שהשינויים שהוא צופה אינם מוגבלים רק לעולם השבע. "בכל מקום שבו יש היום קליטה סלולרית את יכולה לקבל שירותי בריאות טובים יותר", הוא אומר, "יש לך גישה למידע, בין אם ברשתות חברתיות או במאגרים אקדמיים. השבבים המיקרופלואידיים שבאמצעותם עשו את בדיקות האיידס ברואנדה הם זולים מאוד. אנחנו באמת חיים בעידן של המצאות זולות. זה מביא לדמוקרטיזציה. סמארטפונים זולים עם חיבור לאינטרנט. אולי נגלה שזה הפתרון לעלויות הצומחות של מערכות הבריאות ברחבי העולם".

 

בטל שלח
    לכל התגובות
    x