שימו לב, אתר זה עושה שימוש בעוגיות על מנת להבטיח לך את חוויית הגלישה הטובה ביותר. קראו עוד הבנתי
מוסף 17.04.2014

הדמנציה שלי

בגיל 61 גילתה חוקרת המגדר ד"ר גֶרדה סאונדרס כי היא לוקה במחלה דמוית אלצהיימר. מאז היא מתעדת בזמן אמת את שקיעתה ומספקת מבט ראשון מבפנים על אחת המחלות המפחידות בעולם

גרדה סאונדרס, The Georgia Review 10:5917.04.14

1. זה מְדַמֵנְט

 

ב־2010 חגגתי את יום הולדתי ה־61. כמתנה אובחנה אצלי מחלה מיקרו־וסקולרית. זו מחלה של כלי דם זעירים וגם הגורם השני הנפוץ ביותר להופעת מחלת השיטיון, הדמנציה. הגורם הראשון הוא אלצהיימר.

 

ד"ר גרדה סאונדרס (64), חוקרת ספרות ומגדר שהיגרה מדרום אפריקה לארצות הברית. בעבר ראש התוכנית ללימודי מגדר באוניברסיטת יוטה ומחברת הספר "Blessings on the Sheep Dog" ד"ר גרדה סאונדרס (64), חוקרת ספרות ומגדר שהיגרה מדרום אפריקה לארצות הברית. בעבר ראש התוכנית ללימודי מגדר באוניברסיטת יוטה ומחברת הספר "Blessings on the Sheep Dog" צילום: Gerda Saunders

 

אובחנתי, כפי שהנוירולוגית הישירה במיוחד שלי ניסחה זאת, כבר אחרי שהתחלתי לדַמֵנְט. דִמַנְטְתִי. לא הכרתי קודם את צורת הנטייה הזאת. הוא מדמנט. היא מדמנטת. זה מדמנט. הם מדמנטים. כולנו מדמנטים. בהתחלה פקפקתי באפשרות שבניין הפועל הזה יכול לחול עליי. כעבור שנתיים זה כבר היה ברור.

 

רפלקס ההכחשה שלי היה מוזר בהתחשב בעובדה שאת התסמינים כבר הכרתי. אמי סבלה מניתוק רגשי מוזר שגרם לה לאבד קשר עם המציאות, ומצבה הידרדר עד יום מותה בגיל 82. ודמנציה היא תורשתית. אז למה נאטמתי למילות הרופאה?

 

המסע שלי להשגת דוקטורט בספרות אנגלית התחיל מאוחר יחסית, כשכבר הייתי בשנות ה־40 לחיי. אני זוכרת איך הוקסמתי מהפילוסוף ג'ון לוק, שניסה לנחש מתי וכיצד נולדו הרעיונות האנושיים. המרדף של לוק הגיע לגירוש מגן העדן. לוק תיאר את אדם המגורש כאבוד ב"ארץ מוזרה" ש"הכל בה חדש ולא מוכר". פילוסוף אחר, וויליאם יואל, דמיין איך אדם העניק את השמות הראשונים לדברים שראה סביבו. "שמות מרוחקים והולמים לעובדות", הוא קרא לזה.

 

הזדהיתי. באותן שנים היגרתי עם בעלי פיטר ושני הילדים שלנו מדרום אפריקה לסולט לייק סיטי. באמצע חיי חוויתי את הבלבול שבפענוח מצבים יומיומיים חדשים. מה עושים כשמכרה באה לבקר ומגיעה עם כוס משקה מהבית? מתי את יכולה לשלב את המנהג הדרום־אפריקאי המסורתי של להציע לה תה? ולמה כשאת מציגה תמונות של הילדים שלך כתינוקות עירומים האורחים מתנהגים כאילו חזו בניצול מיני? אבל פיצחתי את הקודים החברתיים. הבנתי שלשתות קפה יחד זה ללכת לסטארבקס, וכך בניתי לי תלי תלים של חברים, שהפכו יקרים כל כך עד שהם כבר כמו חלק מהמשפחה. הפסקתי להרגיש כמו מהגרת. פיתחתי "אני" אמריקאית והתרגלתי אליה. אבל לפני שמלאו לי 60 שוב התחלתי להרגיש קצת זרה. ובמובן אחר. התחלתי להרגיש זרה לעצמי.

 

1965. באמצע, עם החברות מהחוג לדרמה יוונית. אחראית לתמיכה בתלמידים חדשים בתיכון, כפי שמעידה הסיכה על החולצה. אמא עדיין תופרת את הבגדים 1965. באמצע, עם החברות מהחוג לדרמה יוונית. אחראית לתמיכה בתלמידים חדשים בתיכון, כפי שמעידה הסיכה על החולצה. אמא עדיין תופרת את הבגדים צילום: Gerda Saunders

 

בפעם הראשונה שהבחנתי בזה הייתי בעבודה. עבדתי בעבודת החלומות שלי. לימדתי מגדר באוניברסיטת יוטה והייתי סגנית מנהלת החוג. ואז זה התחיל. לפעמים, בכיתה, הייתי שוכחת לאן ניסיתי לנווט את הדיון. לפעמים שם של מחבר שקראתי את כל ספריו ושהכרתי את שמו כמו את שמות ילדיי עמד לי על קצה הלשון, אבל לא הצלחתי להיזכר בו. לפעמים שכחתי לתת את המטלות בסוף השיעור.

 

אף על פי שלא העליתי בדעתי לגשת לאבחנה מסודרת, חלקתי עם ראש החוג את בעיות הזיכרון שלי. היא תמכה בי, והפחיתה את שעות ההוראה שלי. מהר מאוד נותרתי עם שיעור אחד בשנה. בשנתיים האחרונות שלי בעבודה כלל לא לימדתי. שקעתי בישיבות וענייני הנהלה, בדיוק מה שהשארתי מאחור כשעברתי לעולם האקדמיה.

 

ואז, הלחצים הופיעו שם. התחלתי להכין לפגישות אג'נדה מפורטת שתמנע ממני לסטות מהמסלול: ברכות, הצגת המשתתפים, סיכום הישיבה הקודמת ורשימת נושאים לסיעור מוחות. באחת הפגישות, בין הברכות לסקירת הישיבה הקודמת, המוח שלי התהפך. מישהי דיברה. קולה נשמע פתאום מרוחק. ההברות נשפכו לה מהפה בלי להתחבר למילים ולמשמעויות. נלחצתי. לא היה לי מושג באיזה שלב בישיבה אנחנו נמצאים. סקרתי בנואשות את הניירות שלי, ומבטי נפל על "הצגת המשתתפים". כשהדוברת עצרה לרגע הצעתי שנציג את עצמנו. ברגע שהמילים יצאו לי מהפה נזכרתי שכרגע עשינו את זה. הבנתי שאני צריכה לפרוש.

 

המוח שלי: אני רוצה לפרוש.

אני: כבר פרשת. כל כך אכזבת אותי. קשה לי לספור בכמה דרכים.

המוח שלי: אל תספרי את הימים. חיי את הימים הספורים.

איינשטיין: לא כל מה שאפשר לספור אפשר לספר. לא כל מה שאפשר לספר אפשר לספור.

 

1949. ימים אחרי הלידה, עם אמא סוזנה ואבא בושוף 1949. ימים אחרי הלידה, עם אמא סוזנה ואבא בושוף צילום: Gerda Saunders

 

ממחברת הדמנציה

5.2.2011

בפרידה שלי מהחוג קיבלתי במתנה את המחברת הזאת. אני מתכוונת לתעד בה את ההידרדרות שלי אל הממלכה הפוסט־מוחית. בלי ליילל, בלי להתלונן, בלי ייאוש. רק עובדות.

 

3.3.2012

בשבת, בקניון, עשיתי את התנועות הפיזיות של שופליפטינג. יצאתי ממייסי'ס עם מכנסיים ביד. הבחנתי בכך רק בצד השני של הקניון. מיהרתי לחזור, הכנתי הסברים. לא מצאתי מוכרים פנויים. אף אחד לא שם לב כשהחזרתי את המכנסיים למקום.

 

8.3.2012

לקחתי לסופרמרקט את השכנים הזקנים שלי בוב ודיאנה. בדרך לאוטו לא מצאתי את המפתחות. מצאתי את המכונית פתוחה, עם המפתחות בפנים. בנסיעה שכחתי להוריד את בוב ודיאנה ונסעתי ישר הביתה. בפעם אחרת, כשלקחתי לסופר את בִּי, היא העירה לי בעדינות שהרמזור התחלף לירוק. היא בת 86.

 

1953. בקייפטאון, עם האחות לאנה 1953. בקייפטאון, עם האחות לאנה צילום: Gerda Saunders

 

2. רגעים של ותיקים

 

כששוחחתי על המעידות שלי עם מריסה וניוטון, הילדים שלי, שהם בשנות ה־20 לחייהם, הם ניסו להרגיע אותי ואמרו שגם להם יש מעידות כאלה. אבל ככל שהתקריות התרבו המשפחה התחילה להודות שחל שינוי. לקראת יום הולדתי ה־60 כבר דיברנו על לקבוע תור לרופא. הסיפור של אמי חג כל הזמן מעל.

 

יום אחד בפברואר 1996 אמא שלי, סוזנה קתרינה סטינקמפ, נמצאה משוטטת בפרטוריה, דרום אפריקה, אבודה ומבולבלת. כשביקרתי אותה בבית החולים לא נראה היה שהיא מודעת לכך שטסתי אליה מצדו השני של העולם. היא בהחלט זיהתה אותי, אם אפשר להציג כראייה את זה שהציגה אותי בפני האחות כ"בת שלי שכותבת 'זיונים'" - התייחסות לשפה שבה השתמשתי באוסף הסיפורים הקצרים שלי. היא גם דיברה על מלאכים, שפכה על עצמה מים "כדי לצנן את הגוף", ואף על פי שבקרב בני המשפחה האופי האוהב שלה עדיין בא לידי ביטוי, לאחיות השחורות היא התייחסה בעליונות ובגסות, כמו בתקופת האפרטהייד.

 

1958. כיתה ה'. אמא תפרה את מדי בית הספר 1958. כיתה ה'. אמא תפרה את מדי בית הספר צילום: Gerda Saunders

 

חרף השינוי הבולט בהתנהגות של אמא רק אחי בושוף, שהוא בעצמו רופא, העלה את האפשרות שאולי לקתה בדמנציה. וגם הוא, כמו הרופאים, לא התעקש שתיערך לה אבחנה מסודרת. ילדותה השנייה לא זכתה לכינוי רשמי. להפתעת כולנו, אמא יצאה ממצבה המבולבל שנה אחרי אותה הקריסה. כש"חזרה לעצמה", סירבה להישאר בדיור המוגן שמצאנו לה וחזרה לביתה הישן.

 

שם היא הרבתה ליפול ולהיפצע. היא התקשתה לבשל. פעם מצאנו אותה אוכלת בשר נא. אחיות שבאו לבדוק אותה חשדו שחוותה כמה התקפי שבץ קטנים. מתוך הכרה במצבה המידרדר היא החלה לכתוב יומן, או dagboek, כפי שהוא נקרא בשפה הדרום־אפריקאית אפריקנס. היא כתבה שם: "לא הרגשתי טוב אז יצאתי להליכה"; "בהיעדר השראה ישנתי כל אחר הצהריים"; "המחלה שלי מציגה בפניי את הקץ של הכל, האם זה מה שמחסל אותי?".

 

בשלב מסוים היה ברור שהיא לא יכולה יותר לחיות לבד. אחותי לאנה העבירה אותה לבית אבות סיעודי. בשנים הבאות היא עברה עוד כמה פעמים ממוסד למוסד. היא זכתה ליחס אישי וטוב, שבאמריקה רק העשירים ביותר יכולים בכלל לחלום עליו. אבל היומן שלה גילה שבשארית חייה היא חשה בעיקר בודדה ומתוסכלת מחוסר מעש. "אני מתאמצת כדי ליצור אשליה של העבר", כתבה.

 

להידרדרות של אמא מעולם לא נתנו שם. אם כך, מה עליי לעשות בקשר לבלבול שתקף אותי? מחקר ראשוני אישר את מה שפיטר ואני למדנו במקרה: תרופות יכולות להאט את ההתקדמות של אלצהיימר וכמה סוגי דמנציה, אבל ההידרדרות בלתי נמנעת. גם פחדנו שהמרדף אחרי פתרונות ילכוד אותנו במה שהסופר והרופא אטול גוואנדה כינה "תנופה חסרת מעצורים של טיפולים רפואיים". אבל אנחנו שני אנשים שתמיד רוצים לדעת, תמיד נמשכים כמו עש לאור, ורצינו לדעת איך להתכונן, נפשית וכלכלית, למחלה שאין להזכיר את שמה, ואם צריך, אז גם איך לסיים את חיי בזמן הנכון.

 

1961. מסיימת חטיבת ביניים בגיל 11, אחרי קפיצה של שתי כיתות 1961. מסיימת חטיבת ביניים בגיל 11, אחרי קפיצה של שתי כיתות צילום: Gerda Saunders

 

אפילו חולים בשלב השביעי והאחרון של אלצהיימר ממשיכים להידרדר. הם לעולם לא פוגעים בתחתית. עד המוות.

 

ביקשתי מפיטר להצטרף לפגישה עם רופאת המשפחה. היא הקשיבה בנימוס לספקות שהטלנו באבחנה הנוירולוגית, האזינה בסבלנות להסברים ול'תמונה המלאה' שהצגנו, ולבסוף הציעה שאעשה בדיקת MRI. התוצאות הראו פגיעה בחומר הלבן - תחילתה של סתימה בנימים הקטנים שמזרימים דם בין חלקי המוח. תרופות להורדת כולסטרול ולחץ דם יכולות להאט את התהליך, הסבירה, אבל קודם לכן נוירולוג יצטרך לאשר שזה מה שגורם לבעיות הזיכרון.

 

כעבור נוירולוגית אחת, נוירופסיכולוגית אחת, עשרות בדיקות ומאות דולרים שהביטוח אמור להחזיר יצאה לראשונה המילה המאיימת שמתחילה בדל"ת. נדרשו עוד שתי הערכות נוירולוגיות, שייערכו בהפרש של שנתיים. אבל בלב כבר ידעתי. אני מדמנטת. אני מדמנטת אני מדמנטת אני מדמנטת אני מדמנטת.

 

1966. סאונדרס, שנייה משמאל, בחופשה משפחתית בדרום אפריקה 1966. סאונדרס, שנייה משמאל, בחופשה משפחתית בדרום אפריקה צילום: Gerda Saunders

 

ממחברת הדמנציה

14.5.2011

מה עוד אפשר לומר על מסעו האבירי של דון קיחוטה, ההידאלגו שמוחו התנוון מקריאת יתר? הרי לעולם לא תדעי אם לא מצאת את הסניף של איקאה כי פספסת את היציאה או כי זו באמת היתה היציאה ההיא שנחסמה בגלל עבודות בכביש. וכך הגעת איכשהו לשדה עם סוסים וערימות שחת אפורות וחורפיות. הסוס הצולע שהתרחק מחבריו ועצר ליד המכונית שלך יכול היה להיות רוסיננטה מושלם לדונה קיחוטה שלך.

 

נזכרת במקרה ההוא, אז, מהשנה שבה הגעת לאמריקה. להקת לווייתנים לבנים שרדפה אחרי דגי בקלה נלכדה במיצר קטן בצ'וקצ'י, מול אלסקה. 3,000 הלווייתנים, מוקפים בקרח עבה וחסומים מהאוקיינוס, עלו לנשום בתורות. הקרח הלך וסגר עליהם. רק כעבור שבועות הופיעה הספינה הרוסית שוברת הקרח "מוסקבה", שפילסה להם נתיב לאוקיינוס. הלווייתנים, החלשים והמבולבלים, ניזונו בבריכות החדשות שנוצרו וצברו כוח, ואז הם התחילו לשחק. הם שחו, אכלו, צקצקו, ייללו, צייצו, שרקו וסלסלו, וכפי שהעיתון הרוסי "איזבֶסְטְיה" ציין בייאוש, הם עשו הכל מלבד לברוח בנתיב שנוצר. לבסוף מישהו נזכר שלווייתנים מגיבים למוזיקה. הגרמופון של הספינה החל להשמיע ריקודי עם רוסיים, מארשים צבאיים וקרשנדו קלאסי. השירים הפטריוטיים בלבלו את הלווייתנים, אבל המוזיקה הקלאסית עשתה את העבודה. הלהקה החלה לשחות אחרי הספינה.

 

לפתע את מזהה בשדה עוד אדם, לא אחר ממבקר הספרות הרולד בלום, מהתואר השני שלך. הוא פוסע לכיוונך, ובעודו מגרד את הייאוש בין עיניה של רוסיננטה הוא מעיר שדון קיחוטה יכול להישאר גיבור רק כל עוד הוא דבק ברצונו המטורף להישאר הוא עצמו. רק כל עוד הוא ממשיך להילחם במציאות.

 

אם להישאר אַת עצמך פירושו להילחם במציאות, את מוותרת על הגבורה. את, גרטרוידה מגדלנה סאונדרס, חייבת לחיות ולמות לפי ההיגיון. אבל ההיגיון אומר שאת לא יודעת איך לחזור הביתה כש"בתצלומי האונה הקדמית שלך מופיעים כמה סימני פגיעה לא מוגדרת בחומר הלבן". במציאות הזאת האונייה "מוסקבה" לא תופיע. אז את מתקשרת לפיטר, בוכה קצת ועוקבת אחר הקול שלו כל הדרך הביתה.

 

24.8.2011

לא הצלחתי להזיז את הברז בכיור למעלה והצידה כדי להזרים מים קרים. הבאתי כד מים מהמטבח.

 

16.5.2012

לא הצלחתי להבין איך לשתות את הבירה. ידעתי שזו כוס בירה, אבל לא הפנמתי את העובדה שידית הכוס ניצבה הלאה ממני. החלטתי שיש לכוס מכסה זכוכית. שאלתי את פיטר איך מורידים את המכסה. הוא סובב את הכוס, ואז הבנתי. ישבנו עם חברים.

 

24.5.2012

בבית הקיץ שלנו אני מתקשה לקרוא את הדיאגרמה שמסבירה איך להפעיל את הכיריים. התכוונתי להדליק את האש מתחת לקומקום, ובמקום זאת הדלקתי את הלהבה מתחת למחבת. למרבה המזל ניוטון הבחין בכך ומנע אסון.

 

1967. בחילופי סטודנטים באייווה, ארצות הברית. פרס הצטיינות בפיזיקה 1967. בחילופי סטודנטים באייווה, ארצות הברית. פרס הצטיינות בפיזיקה צילום: Gerda Saunders

 

3. שבעה צעדים

 

דמנציה היא מונח כללי שמאגד מגוון בעיות שפוגעות בזיכרון ובחשיבה. אף על פי שהתוצאה של כולן דומה, אבחון הסיבה המדויקת עוזר לחזות את ההתקדמות ולחפש תרופות שייאטו אותה.

 

עמותת האלצהיימר מגדירה 13 סוגים שונים של דמנציה. אלצהיימר, שבעיני הרוב הוא מילה נרדפת לדמנציה, הוא הסוג השכיח ביותר. הא נגרם ממשקעים והצטברויות של חלבונים שונים במוח. עדיין לא נמצאו בדיקות ביולוגיות שיכולות לזהות אלצהיימר באדם חי. את המשקעים האלה אפשר למצוא במוח רק בניתוח לאחר המוות. האבחנה הקלינית נעשית בשלילת סוגים אחרים של דמנציה ובדירוג המטופל בשני מדדים שונים: מדד להידרדרות החשיבה, ומדד להידרדרות התפקוד היומיומי.

 

דמנציה וסקולרית, שבה אני לקיתי, נובעת מסתימת כלי דם במוח ואפשר לאבחן אותה בסריקת MRI. הסתימות הללו גורמות, בשלב מסוים, לאירועים מוחיים - כמה מהם יכולים לגרום לנזק ברור ומיידי ואחרים הם אירועים מוחיים "שקטים", שגם כשהם מתרחשים לא מרגישים בהם.

  

1969. עם פיטר בנשף תחפושות 1969. עם פיטר בנשף תחפושות צילום: Gerda Saunders

 

אף שאלצהיימר ודמנציה וסקולרית נגרמות מסיבות שונות, התסמינים שלהן מספיק דומים כדי לאבחנן בשני סולמות בעלי שבעה שלבים. הראשון נקרא סקאלת GDS, והוא בוחן את הנזק לזיכרון ולחשיבה; הסולם השני נקרא מבחן FAST, והוא בודק את היכולת לבצע פעולות יומיומיות.

 

בשלב הראשון המטופל ובני משפחתו לא מבחינים בשום דבר יוצא דופן. בשלב השביעי הם כבר מזהים בבירור הידרדרות חמורה ביכולות הקוגניטיביות, פגיעה ביכולת הדיבור עד כדי שהמטופל מסוגל לבטא פחות מעשר מילים מובנות, וכן קושי ללכת, לשבת זקוף, לחייך ולהחזיק את הראש ישר. וכך הדמנציה של כל אדם נופלת אי שם בין ליקוי קל לבין מה שנראה כמו טירוף פסיכיאטרי.

 

אבל היא לעולם לא נשארת יציבה. לשם הפועל לְדַמֵנְט יש משמעות. התהליך נמשך גם בשלב השביעי, ולא מסתיים עד המוות.

 

1971. בחתונה עם פיטר. השמלה בעבודת יד. אמא לימדה לתפור 1971. בחתונה עם פיטר. השמלה בעבודת יד. אמא לימדה לתפור צילום: Gerda Saunders

 

4. מסע

 

יצאתי לפנסיה ב־1 באוגוסט 2011. נזקקתי לחצי שנה נוספת כדי להרגיש מוכנה למשימה שלה ציפיתי שנים: פרסום של רומן כמעט גמור, והשלמת עוד רומן שכבר הקדשתי לו שנים של מחקר וכתיבה. אבל האירועים המוזרים בעבודה מהשנים האחרונות עוררו בי את החשש שאולי לא אצליח בכך. ישבתי לכתוב, אבל הפעולה הזאת רוקנה אותי מאנרגיות, עד שלא נותרו לי מספיק מהן להקדיש למשפחה.

 

כמעט כל דבר שעשיתי באוניברסיטה כלל כתיבה. מיילים שקשורים לתוכנית, ידיעונים של המחלקה, סיכומי פגישות, מכתבי המלצה - את כל משימות הכתיבה הקצרות והפשוטות האלה עשיתי פחות או יותר בהצלחה עד לפרישה. אבל מסמכים ארוכים, שבעבר אהבתי מאוד, הפכו קשים ביותר. רצה הגורל והמשימה העיקרית שעמדה בפניי בשנתי ה־62 היתה לכתוב מסמך מפורט ויבשושי של נהלים ליצירת תפקיד חדש בתוכנית שלנו. מדובר במדריך שמתפרס על פני מאות עמודים, שכתיבתו דורשת יכולת זיכרון לטווח קצר שכבר כמעט לא היתה לי. באותם ימים מעבר מחלון אחד לשני במחשב הספיק לי כדי לשכוח את נושא המחקר שלי. אז התחלתי בכל פעם לרשום בכתב יד מה אני מחפשת, וכשמצאתי את התשובה והעתקתי אותה אלקטרונית, גם כתבתי בכתב יד מה בכוונתי לעשות איתה, ואר אז חזרתי למסמך שעבדתי עליו. נהגתי כך לאורך השנה האחרונה שלי בעבודה. זה היה אטי ומלחיץ.

 

1984. יוהנסבורג. עוברים לארה"ב בעקבות הרילוקיישן של פיטר. צילום אחרון 1984. יוהנסבורג. עוברים לארה"ב בעקבות הרילוקיישן של פיטר. צילום אחרון צילום: Gerda Saunders

 

וכך החלטתי, אחרי היציאה לפנסיה, להניח לספרים שכבר היו כתובים למחצה ולכתוב מאמר על השינויים שאני מתמודדת איתם בעקבות הדמנציה המתפתחת שלי. התחלתי, המשכתי, האם אצליח לכתוב טוב מספיק ולאורך די זמן כך שהמאמרים המצטברים יהפכו לפרקים של ספר?

 

ממחברת הדמנציה

10.7.2012

נסעתי כדי לעבור בדיקה לפני ניתוח מעי. חניתי בין ג'יפ לחומה נמוכה. כשחזרתי למכונית מישהי כבר חיכתה למקום החניה שלי. היא עמדה קרוב מדי, אז סימנתי לה שתתרחק. היא נסוגה קצת, אך לא מספיק. סימנתי לה שוב. היא התרחקה שוב. התחלתי לנסוע אחורה. כשפניתי נכנסתי ישר בג'יפ. כל כך נלחצתי אז בטעות נסעתי אחורה לתוך החומה. השארתי פתק על הג'יפ והתקשרתי לפיטר. אמרתי לו שהמכונית שלנו בסדר ושאני חוזרת הביתה. חרדה ללא תחתית.

 

כשחזרתי הביתה הודעתי לפיטר שאני לא מתכוונת לנהוג יותר. כיוון שזה היום הקבוע שבו הייתי מסיעה את השכנים המבוגרים שלנו לקניות, קפצתי אליהם לספר להם שלא אקח אותם באותו היום. או בכל יום. עד היום לא סיפרתי על כך לאף אחד אחר. זו לא הנהיגה, זה השינוי באחת התכונות שמאפיינות אותי - עזרה לאחרים.

 

16.7.2012

בשבת נסעתי לקניות בקניון פאשן פלייס. באוטובוס. שעה הלוך ושעה חזור. עובדת היותי אחת הנוסעות היחידות שאינן חסרות שיניים, חסרות בית, בכיסא גלגלים או מחוברות למכל חמצן בהחלט עזרה לי להפסיק להתבוסס בעצמי.

 

יומן הדמנציה של אמא סוזנה. השקיעה שלה מעולם לא קיבלה שם יומן הדמנציה של אמא סוזנה. השקיעה שלה מעולם לא קיבלה שם צילום: Gerda Saunders

 

5. איך אני עדיין כותבת?

 

ההתקדמות המפתיעה לטובה בכתיבה הפכה לחידה בפני עצמה. כשאני עוברת על הטקסט איני יכולה שלא לשאול את עצמי איך ייתכן שאני עדיין כותבת. האם אני מזייפת את הדמנציה שלי? כיוון שהכישלונות המביכים שלי במבחנים הקוגניטיביים וההפוגות שיש לי לפעמים בדיבור הם סימנים מובהקים לשלבים מוקדמים של דמנציה, הפער ביניהם לבין יכולת הכתיבה שנשמרה חייב להיכלל בסיפור שלי.

 

כשקראתי על זה גיליתי שאני לא הראשונה שזה קורה אצלה. חברה סיפרה לי על מרצה לפילוסופיה שכבר לא יכולה להתקלח או לאכול לבד, אבל מקיימת דיונים פילוסופיים עם עמיתים לשעבר שבאים לבקר.

 

כמה מחקרים נוירולוגיים שטרם פורסמו מדווחים גם הם על "שימור בלתי צפוי של תפקוד קוגניטיבי בקרב אינדיבידואלים הלוקים בדמנציה". במאמר בכתב העת הנוירולוגי "Brain" החוקרים ג'וליה היילסטון ורוחאני עומאר מספרים על נגן צ'מבלו בן 64 שסובל מדמנציה ובעקבותיה "איבד כמעט לגמרי את ההבנה של שפה מילולית או כתובה", אבל מפגין "כישורים מוטוריים הנחוצים לנגינה בצ'מבלו שלו, כישורים תפיסתיים חזותיים הנדרשים כדי לקרוא תווים וכישורים קוגניטיביים הקשורים לפירוש סימנים", כפי שעולה מהאופן שבו הוא מנגן "יצירות בעלות מבנה מורכב, שדורשות יכולת טכנית גבוהה".

 

1992. אחרי שמונה שנות המתנה לגרין קארד - מקבלים אזרחות! 1992. אחרי שמונה שנות המתנה לגרין קארד - מקבלים אזרחות! צילום: Gerda Saunders

 

ברב־המכר של דיוויד שנק "השכחה", שעוסק באלצהיימר, נתקלתי בסיפור של מוריס פרידל, פרופסור לסוציולוגיה שהמחלה אובחנה אצלו בהיותו בן 59.

 

שנותיו האחרונות של פרידל כמרצה הזכירו את שלי באופן מצמרר. הוא שכח מה סטודנטים אמרו לו בכיתה; הוא שכח שיחה עם אמו רגע אחרי שניהל אותה; לנוירופסיכולוג שבדק אותו הוא לא הצליח לספר איזה סרט ראה אתמול. הוא נשלח לבדיקות הרגילות, וקיבל בהן ציון מושלם. לעומת זאת, סריקות המוח שלו היו פחות מוצלחות.

 

שנק ליווה את פרידל במשך שנה. יום אחד הם נפגשו לארוחת צהריים, אחרי שפרידל נשא הרצאה מרתקת בשם "הפוטנציאל לשיקום חולי אלצהיימר" בכנס אלצהיימר באוניברסיטת ניו יורק. פרידל הסביר לשנק שב"שיקום" הוא לא מתכוון לניתוח אינטנסיבי, אלא למציאת דרך למזער ולהאט את ההידרדרות הקוגניטיבית. השיטה שפיתח כוללת השלמת מטלות פשוטות וחיזוק של תחושת הביטחון. בתום הארוחה פרידל שאל את שנק אם הם מכירים.

 

2004. דרום אפריקה, עם אמא במפגש משפחתי בחג המולד 2004. דרום אפריקה, עם אמא במפגש משפחתי בחג המולד צילום: Gerda Saunders
 

אז נראה שהדמנציה יכולה גם לפעול כך: אנשים שצברו בחייהם כישורים אינטלקטואליים מסוימים עשויים לשמר את הגישה שלהם לתחומם גם אחרי שהם הופכים לסיעודיים. אני רוצה להאמין שזה יהיה הסיפור שלי, אבל האמת היא שהכתיבה הולכת ונעאטית וקשה. את הקטע הנוכחי כתבתי במשך תשעה חודשים. המאמר הזה, שמבוסס על ארבעה פרקים מפרויקט הספר שלי, נכתב במשך שנתיים שכללו ימי עבודה של שמונה שעות, ערימות של פתקאות לצורכי מעבר בין חלונות במחשב, אינספור שעות של חפירה בספרי מילים נרדפות כדי לחשוף את המילה שעומדת על קצה הלשון ואת עריכתן הקשוחה אך האוהבת של החברות הסופרות שן כריסטנסון וקריסטין סקוט.

 

כל פרק שהשלמתי בספר נשלח לחברים ובני משפחה והיה מעין דרך לעדכן אותם במצב הבריאות והלך הרוח שלי. רבים מהם ביקשו להעביר את הפרקים לאנשים קרובים שהושפעו כך או אחרת מדמנציה. המשוב מהקוראים שלי אופיין בחמלה יוצאת דופן, ולהפתעתי גם בהכרת תודה. תיאור המחלה מנקודת המבט של מישהי שממש חלתה - גם אם היא עדיין בשלבים המוקדמים — הוסיף קול שלא נשמע בסיפורים אחרים על דמנציה. את רוב הסיפורים מספרים מטפלים, שפוגשים חולים בהידרדרות מתקדמת. ההצצה לחוויה שלי, הם הסבירו, עזרה למגר פחדים וסטיגמות על המחלה, ונתנה הזדמנות להבין את ההתנהגות הלא תמיד מובנת של הקרובים להם שסובלים ממנה.

 

אבל אף שהתגובות עודדו אותי להמשיך, ההתקדמות האטית והמתסכלת הזכירה לי שאולי לא אגיע לקו הסיום. לכן, כצעד זמני, החלטתי לכתוב מאמר קצר יותר בתקווה שיגיע לאנשים שמחוץ למעגל הקרוב אליי. זו התוצאה.

 

2010/ תוצאות ה-MRI והמבחנים הנוירולוגיים. האבחנה מסתכמת בשתי מילים: אני מדמנטת 2010/ תוצאות ה-MRI והמבחנים הנוירולוגיים. האבחנה מסתכמת בשתי מילים: אני מדמנטת צילום: Gerda Saunders

 

אבא שלי: תמיד תוכלי להסתמך על ההשכלה שלך.

 

אמא שלי: חלומות הם קלים, אבל האווזה מטילה את הביצים.

 

איינשטיין: ככל שאתה מאיץ כך אתה מתקצר.

 

6. חוות הדעת השנייה

 

ממחברת הדמנציה

יום הבחירות 2012

לא רק לאובמה זהו יום בעל חשיבות אישית. שנתיים חלפו מאז ההערכה הנוירולוגית הראשונה שלי, והשנייה נקבעה ליום הבחירות. הבדיקה עברה טוב משציפיתי. אני חושבת שבחלק שבו צריך לזכור 16 מילים תוך כדי שלל הפרעות הצלחתי טוב יותר מאשר בפעם שעברה. אולי כי ידעתי שצריך לעקוב אחרי הקטגוריות. הנוירופסיכולוגית שלי, ד"ר ג'ניס פומפה, העירה שהזיכרון לטווח הארוך עדיין תקין.

 

2011. יומן הדמנציה מתחיל להיכתב 2011. יומן הדמנציה מתחיל להיכתב צילום: Gerda Saunders

 

אחרי הבדיקה פיטר ואני עדכנו אותה בשינויים בשנתיים האחרונות: הקושי שלי במשימות כמו ניקוי השיש במטבח, כשלים בדיבור, הקושי לציית להוראות ה־GPS והתאונה שגרמה לי להפסיק לנהוג. סיפרתי לה גם על המאמרים. כשתיארתי בפניה את תחושת הזיוף ואת העובדה שהחברים שלי לא מבינים כמה קשה לי לכתוב, התקשיתי להשתלט על הרגשות שלי. הודיתי שזה אנוכי מצדי להקדיש כל כך הרבה זמן לכתיבה, ופיטר אישר, אבל הוסיף שתמיד התנהגתי כך כשכתבתי. אמרתי שאני במירוץ נגד השעון ובעיניי זה מצדיק את האנוכיות שלי. אבל כשאני אומרת את זה אני מרגישה שאני סוחטת את פיטר, כי זה מעציב אותו והוא מוכן לעשות הכל כדי לשמח אותי. הוא הודה שזה כואב לו (גם העיניים שלו נצצו), אבל הוסיף שבסך הכל המצב לא כזה גרוע. עכשיו אנחנו מחכים לתוצאות המפורטות שיגיעו בדואר.

 

16.2.2013

התוצאות הגיעו לפני שבועיים, כשהיינו בשיקגו כדי לעזור למריסה להתכונן ללידה. כשחזרנו הביתה קראתי את הדו"ח. מאז ועד עכשיו לא יכולתי להביא את עצמי לכתוב עליו אפילו מילה.

 

התוצאות במבחן של 16 המילים, שחשבתי שהשתפרתי בו, היו גרועות יותר מהפעם שעברה. הדו"ח הסביר: אף שידעתי שהמילים היו מסודרות בארבע קטגוריות, זכרתי רק שלוש. קטגוריה אחת נעלמה לי. וזה החלק בבדיקה שהתקוות הגדולות ביותר שלי היו נעוצות בו. בחלקים האחרים הציון ירד בשיעור קטן משציפיתי. הכי הטריד אותי היה שהאיי קיו שלי היה נמוך משמעותית ממה שהיה בגיל התיכון. בתי הספר בדרום אפריקה השתמשו אז במבחן וכסלר, שזהה למבחן שבו השתמשה ד"ר פומפה, אז יכולתי להשוות. הירידה היתה תלולה.

 

אני יודעת שכיום איי קיו נחשב למדד חלקי ופשטני, אבל עבורי הוא תמיד היה חשוב. הוא ייצג את היכולות שאפיינו אותי מאז שאני זוכרת את עצמי. זה היה דבר שידעתי על עצמי, כמו הגובה שלי, העור החלק והיכולת לשמור על קור רוח. כעת האיי קיו נמנה עם הדברים שצצו אצלי לאורך השנים ואני לא אוהבת: הלסת השמוטה, הצליעה שנשארה מניתוח ישן, תשומת הלב הנודדת שלי. עד שלא אלמד להשלים עם זה אני לא יכולה לדבר על זה. אפילו לא עם פיטר.

 

2013. הבן ניוטון והמשפחה שלו, קניה, שריל ואליה 2013. הבן ניוטון והמשפחה שלו, קניה, שריל ואליה צילום: Gerda Saunders

 

7. דונה קיחוטה

 

ישובה על ענף היביסקוס גבוה, דונה קיחוטה מפנטזת שהיא האחראית העולמית על הצדק. היא מגחכת, כי בשפת אפריקנס המונח "לשבת על ענף גבוה" פירושו להשתכר. וינסטון צ'רצ'יל, שנהג לפתוח כל יום בכוסית ברנדי, יושב לצדה על הענף ומטלטל אותו בכובד משקלו. "אדוני, אתה שיכור", היא מעדכנת אותו. "גברתי, את מאבדת את צלילות הדעת, אבל מחר בבוקר אני אהיה שוב פיכח".

 

דונה קיחוטה הוגה בציטטה של איינשטיין, "ההבחנה בין עבר, הווה ועתיד היא רק אשליה, גם אם אשליה עיקשת". היא מקשיבה לשיחות של האנשים שמטיילים בחורשה תחתיה. עיתונאי שואל את אוולין איינשטיין אם באמת סיפרו לה בילדותה שהיא נולדה למשפחה מחוץ לנישואים. ד"ר תומס הארווי, שניתח את גופתי של איינשטיין ותוך כדי כך הגניב לעצמו שני נתחי מוח בגודל של תפוחי אדמה, מוחה על הטענה שכל מה שהוא יודע על הגאון הוא ארכיטקטורת המוח שלו. ובין קליפת המוח הקדמית והאונה הרקתית של דונה קיחוטה מקפצת השאלה שקראה בספרו האחרון של הנוירולוג מייק גזאניה, "מי קובע". היא קראה שם איזו אונה ממציאה את ההסברים כשלא באמת מבינים מה קורה.

ממושב הנוסע במכונית הביואיק תומאס הארווי מתערב: "לא כל כך מהר, גברת קיחוטה! התועלת שהפרעת הזיכרון הסבה למוח קוזזה בשל היעדר אופרקולום פריאטלי...", וחלוץ הנוירולוגיה ו' ס' רמצ'נדראן מוסיף: "...ולפיכך תיעדר האפשרות ליצור תחביר בעל משמעות".

 

2013. הבן ניוטון והמשפחה שלו, קניה, שריל ואליה 2013. הבן ניוטון והמשפחה שלו, קניה, שריל ואליה צילום: Gerda Saunders

 

לבה של דונה קיחוטה יוצא לפתע אל אלברט הצעיר והמסכן. לא פלא שהוא החל לדבר כל כך מאוחר. אולי הוא אילץ את מוחו להתאמן שעות על כל משפט לפני שהעז למלמל אותו? אולי זו הסיבה שמר וגברת איינשטיין חששו שבנם לוקה בפיגור? כלומר שבגיל תשע אלברט פתח את פיו, ולראשונה דיבר ברהיטת:

 

אלברט: המרק חם מדי.

 

אמא ואבא: למה לא דיברת עד עכשיו?

 

אלברט: כי עד עכשיו הכל היה בסדר.

 

איזה ילד מבדח, חושבת לעצמה דונה קיחוטה, מופתעת מעט מהגאווה שהיא חשה על שהצליחה לשלב את המוח המפורסם ביותר בעולם בתוך סיפור שהוא למעשה עליה. והחששות, כמובן, הן לא מהטיפשות של איינשטיין.

 

הנדנדה שהיא יושבת עליה בחצר האחורית מתעוררת. הנחש המרושע של חווה לוחש באוזנה את המילים שמלכתחילה גרמו לה לטפס על העץ - "תוצצצצאותת הבדיקותתתתתת". היא איבדה 20 נקודות איי קיו מאז התיכון, והיא צריכה להיכנס הביתה לספר את החדשות. זה לא מסתיים. עד שמתים.

 

הענפים מעליה רועדים. מתוך העלווה צץ ראש הבולדוג של צ'רצ'יל. "בואי ניכנע לקצב המסתורי של הגורלות שלנו", הוא אומר, נשמע קצת כמו איינשטיין, "כי הם שייכים לעולם הזה, של חלל וזמן". הוא מגיש לה כוסית ומציע ברכה: "לאלוהים שמשחק בקוביות". היא לוקחת לגימה.

ליד העץ ממתינה ד"ר פומפה. היא עוזרת להידאלגה הכפרית האצילה להיעמד ומתחילה להסביר לה בטון מעודד על ניקוד האיי קיו הנמוך. "בשל ההתפלגות הגבוהה בין הציונים", הדוקטור ממלמלת בביטחון, "מדד האיי קיו המלא אינו מיצג מדויק של היכולת האינטלקטואלית של הנבחן. לשם מדידת היכולות הקוגניטיביות יש לפרש כל מדד בנפרד".

 

דונה קיחוטה לא מתנחמת. איזה מדד אמור לעודד אותה? האם ד"ר פומפה לא זוכרת שכתבה כי היא "לא זכרה את איברי בעיות החשבון די זמן כדי לפתור את השאלות?". היא, שאימנה את ילדיה ואת ילדי השכנים לאולימפיאדת המתמטיקה בתיכון; היא, שלימדה מתמטיקה במכללה; היא, שבדומה לאמה, היתה פעם מיוחדת ונאהבת.

 

"אל תדאגי בקשר לבעיות שיש לך בחשבון", מתערב המוח, "אני מתמודד עם בעיות קשות יותר".

 

ההצהרה הזאת ממלאת את דונה קיחוטה בכעס. פרופ' איינשטיין השתמש במילים האלה בדיוק כשסירב לעזור לילדה בת שמונה, שכנתו אדלייד דלונג שהופיעה עם עוגיות בדלתו וביקשה עזרה עם לוח הכפל. החכם באדם קיבל את המתנה, אבל סירב לעזור. "זה לא הוגן כלפי שאר הילדות בבית הספר", הסביר.

 

דונה קיחוטה פוסעת בחצר לעבר דלת ביתה. בתוך עריסתו המיטלטלת מוחה פולט התפרצויות ריתמיות של עקומת קוסינוס המסמלת את גלי הדלתא האטיים של השינה. דונה קיחוטה מסרבת ללכת לישון, כי עכשיו היא רוצה להשתמש באבי תורת היחסות כאנטי־גיבור, כדוגמה למי שחי דרך האינטלקט שלו עד שהזניח את החלק החשוב הרבה יותר: הפגנת אהבה כלפי האנשים בחייו, האנשים שהוא ללא ספק אהב.

 

הנה הכישלונות של איינשטיין בנושאים הקשורים בצד הימני של המוח:

 

כישלון: מפוחד מהתנגדותו של אביו לנישואיו עם אהובתו מילבה מאריץ', הוא לא עשה דבר כשברחה לסרביה. שם, בודדה ומפוחדת, היא ילדה את בתם, ליזרל, שבעודה תינוקת נחטפה בידי סבה וסבתה, שמעולם לא אמרו אם מתה ממחלה או נשלחה לאימוץ.

 

כישלון: משועמם מנישואיו לאותה מילבה, אבל מוותר שוב ושוב לנוכח הפצרותיה לעוד הזדמנות, איינשטיין כתב: "אל תצפי לשום גילוי חיבה מצדי... עלייך לעזוב את חדר השינה או חדר העבודה שלי ברגע שאבקש זאת, מיד ובלי למחות".

 

כישלון: אף על פי שנודע ב"עניין שגילה בילדים", היה לו קשר שטחי בלבד עם נכדתו, אוולין. אוולין המסכנה. אף שלמדה חמש שפות והיתה בעלת תואר שני בספרות ימי הביניים היא עבדה כלוכדת כלבים, כמסייעת לנפגעי כתות וכשוטרת, ובסופו של דבר מצאה עצמה חסרת בית, ישנה במכוניות ומחטטת בפחי זבל. אוולין המסכנה - שתבעה את האוניברסיטה העברית בירושלים, שמרוויחה עשרות אלפי דולרים בשנה מהקניין הרוחני של סבא שלה כדי לקבל כסף שיאפשר לה לעבור לבית אבות - והפסידה.

 

בעוד דונה קיחוטה מתקרבת לביתה, היא תוהה אם היתה חמלה בעובדה שאיינשטיין מת לפני שראה את הכותרות שסיפרו על גורלה של אוולין: "נכדתו של איינשטיין מתה בחוסר כל למרות הונו של סבה". לא, היא מחליטה, המילה חמלה תְקפה רק אם המצפון שלנו שורד אחרי מותנו. אבל איך מגדירים חמלה עבור מישהי שמוחה נועד להתנוון זמן רב לפני הגוף שלה? איפה היציאה לאיקאה.

 

מול דלת הבית האדומה דונה קיחוטה נעצרת. היא לא מוזמנת. אני לבדי חוצה את סף הכניסה, מחפשת אחר אהובי השובב, הקטן והיקר. אני מוצאת אותו ליד הבנים, בספה הזוגית הקטנה. הלפטופ על שולחן הסלון, מולו. הוא שוכב על הצד, ראש על המסעד, הנחירות שלו קצביות וחזקות. הטלה הקטן. אני מכירה אותו מגיל 17. נפגשנו בשיעור פיזיקה. אני יודעת מה הוא יגיד בקול מטושטש מעדינות כשאספר לו עד הידרדרות האיי קיו החדשה במורד עקומת הפעמון: "שולחן, קציצות, כוס יין, יד להחזיק, מה עוד צריך כדי להיות מאושרים?".

 

אני מתיישבת בעדינת ומתכרבלת לצדו. הכתף שלו יוצרת צורת גל, ושם אני מניחה את ראשי. הוא נאנח ומלטף את הרגל שלי. אני חושבת על פטפוטיהם הצווחניים של הלווייתנים הלבנים ששחו אחרי האונייה "מוסקבה" בחזרה הביתה. המיה רועשת שמעליה עולים קולות החצוצרות והמיתרים של התזמורת. אני חושבת על הדממה המוחלטת של החלל החיצון, זרוע הכוכבים. כמה מוזר הוא קיומה של אותה להקת לווייתנים גיבני גב ביקום הזה.

 

"Telling Who I Am Before I Forget: My Dementia" originally appeared in The Georgia Review, Volume LXVII, No. 4 (Winter 2013), © 2013 by The University of Georgia
בטל שלח
    לכל התגובות
    x