• תפריט
בארץ

ליצמן הודיע: ילדים החולים בסוג הקשה של SMA יקבלו תרופה בעלות מיליוני שקלים באופן מיידי

שר הבריאות הכריז היום בישיבת וועדת הכספים כי ילדים החולים בסוג 1 של המחלה הגנטית יקבלו טיפול בתרופה ספירנזה שעלותה נע בין 2 ל-2.5 מיליון שקל בשנה למטופל עוד בטרם הסתיימו דיוני סל התרופות.בנוסף, להערכתו הסיכוי שהתרופה תיכנס לסל הוא גבוה

שחר אילן 13:5414.11.17

פתרון ביניים לילדים חולי המחלה הגנטית SMA: שר הבריאות יעקב ליצמן הודיע בוועדת הכספים של הכנסת שהילדים שחולים בסוג הקשה של המחלה (סוג 1) יקבלו את הטיפול מיידית. זאת עד לסיום הדיונים בוועדת סל התרופות בתוך כחודש. ליצמן הסביר שאינו רוצה להתערב בעבודת ועדת הסל ולכן החליט על פתרון ביניים. הוא ציין שוועדת הסל כבר דרגה את התרופה בדרוג גבוה במיוחד של 9א ולכן סיכוייה להיכנס לסל התרופות טובים.

 

SMA נחשבת למחלה גנטית הקטלנית ביותר. הילדים מאבדים בזה אחר זה את התפקודים עד שמתים. בישראל יש 80 חולים במחלה שרובם ילדים. תרופה חדשה בשם ספינרזה (Spinraza) נחשבת יעילה במיוחד כיוון שהיא לא רק עוצרת ירידה בתפקוד אלא גם מחזירה תפקודים. ככל שהחולים מטופלים בספינרזה בשלב מוקדם יותר, גוברים סיכוייהם להישאר בחיים.

 

עלות הטיפול בספינרזה היא 2–2.5 מיליון שקל בשנה למטופל. בהעדר מימון של המדינה, הופך הטיפול לבלתי מושג עבור רוב המשפחות. העלות המוערכת של מימון התרופה לכל החולים בישראל היא כ–160 מיליון שקל בשנה - כמעט שליש מהתוספת המתוכננת לסל התרופות השנה.

 

יו"ר שדולת המחלות הנדירות, ח"כ יואב קיש מהליכוד, אמר בדיון ש"שמעתי הבשורה עם הקלה אבל עם הרבה חשש. צריך להבין שהתרופה נותנת מענה גם למקרים נוספים של מניעת נזק. יש עוד 68 חולים עם SMA וצריך לטפל בהם".

 

ח"כ איציק שמולי מהמחנה הציוני הזהיר ממשפט שלמה שחולים מסוג מסוים יקבלו ומסוג אחר לא. עוד אמר שכשיש עודף של 20 מיליארד שקל בקופה צריך למצוא 160 מיליון שקל למשפחות.

 

ח"כ אילת נחמיאס ורבין מהמחנה הציוני אמרה ש"מדהים להבין מה התרופה עושה למקבלים. כל יום נעלם תפקוד". היא ביקשה לשקול להקדים התרופה גם לילדים אחרים".

 

יו"ר הועדה ח"כ משה גפני אמר שוב ושוב שבניגוד לליצמן הוא יכול לומר שצפוי פתרון גם לילדים האחרים.

 

בטל שלח
    לכל התגובות
    x